Realizujemy cele.

Mamy nadzieję, że nasze podziękowanie za pomoc w zbieraniu środków na subkoncie Mateusza trafiło do każdego darczyńcy.

Na subkoncie Mateusza uzbierała się piękna suma, więc teraz możemy realizować nasze cele dotyczące rehabilitacji i rozwoju Mateusza.

Od 3 do 10 stycznia będziemy na turnusie logopedyczno-pedagogicznym.

Turnus odbędzie się w Pokrzywnej, zorganizowany został dla 5 dzieci. Wg organizatora to najlepszy sposób by terapeuci mogli się w tym czasie skupić indywidualnie na dzieciach. Plan jest taki, że w godzinach przedpołudniowych odbywać się będą indywidualne zajęcia logopedyczne oraz terapia ręki, a w godzinach popołudniowych zajęcia grupowe, oraz na zmianę dogoterapia i hipoterapia. Planowany jest też blok dla rodziców- i tu omawiane będą metody terapii dzieci.

Taki turnus jest organizowany 4 razy w roku, myślę że jak ten styczniowy spełni nasze oczekiwania postaramy się pojechać na następne.
Zakupiliśmy dla Mateusza program logopedyczny "Mówiące obrazki" i wiele innych pomocy, które wykorzystujemy do pracy z Mateuszem w domu. Oprócz słuchu stymulujemy również wzrok, węch, dotyk.
Powoli robi się nam gabinet z pokoju Mateusza, ale z powodu Jego częstych chorób wiele zajęć nam przepada wiec żeby zachować ciągłość terapii musimy regularnie pracować w domu a bez tych pomocy to nam się nie uda.
W miarę potrzeb robimy też badania: niedawno byliśmy na USG brzucha, Pan doktor sprawdzał kondycję wątroby i nerek, które na skutek niedotlenienia podczas porodu, swego czasu odmówiły współpracy. Podczas badania wyszły pewne nieprawidłowości, musimy to zweryfikować z poprzednim wynikiem badań, który jest w kartotece u lekarza prowadzącego.
Jakieś półtora miesiąca temu robiliśmy też badania na cytomegalię i toxoplazmozę.

W miesiącu grudniu z powodu zbyt częstych chorób musieliśmy zawiesić wszystkie zajęcia. Sytuacja wyglądała tak, że choroba goniła chorobę. Na początku grudnia Mateusz spędził 3 dni w szpitalu.

Po turnusie mamy zamiar powoli wrócić na wszystkie zajęcia:
-do surdologopedy i psychologa- w Poradni Logo-Med w Opolu,
-do surdopedagoga i neurologopedy w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej w Strzelcach Op.
- na rehabilitację metodą NDT Bobath w Samed'zie w Krapkowicach,
-na Integrację Sensoryczną w Fundacji Dom Rodzinnej Rehabilitacji Dzieci z Porażeniem Mózgowym w Opolu
Mateusza również czekają wizyty kontrolne u kardiologa w kwietniu i okulisty w czerwcu oraz regularnie co miesiąc-półtorej w poradni neurologicznej oraz audiologicznej.

Świątecznie

Dziękujemy!!!

Chcielibyśmy w imieniu swoim oraz naszego synka Mateusza wyrazić wdzięczność tym Wszystkim, którzy nam pomogli, pomagają, wspierają i dodają nam sił w walce o zdrowie i prawidłowy rozwój Mateusza. 

Szczególnie dziękujemy Wszystkim, którzy w tym roku przekazali na subkonto Mateuszka darowiznę oraz 1% swojego podatku. 

Niestety nie mamy informacji od kogo 1% zasilił subkonto Mateusza-wiemy tylko z jakich Urzędów Skarbowych wpływały pieniądze-dlatego też nie mamy możliwości żeby podziękować każdemu osobiście i tą drogą chcielibyśmy podziękować Wszystkim bez wyjątku-Rodzinie, Przyjaciołom, Znajomym, Znajomym Znajomych oraz "Nieznajomym", którym leży na sercu los naszego dziecka. 

Każdy grosz, każda złotówka przekazana na subkonto Fundacji pomaga nam w wspieraniu Mateusza w walce o lepsze jutro. 

Zebrane pieniądze zostaną całkowicie wykorzystane na potrzeby Mateusza,tj. na rehabilitację, terapie, zakup środków pomocniczych, turnusy rehabilitacyjne mające na celu prawidłowy rozwój fizyczny i intelektualny oraz dalsze leczenie naszego synka. 

Zbiórka pieniędzy na subkonto Mateusza okazała się bardzo owocna, co nas niesamowicie wzruszyło i ucieszyło- mamy nie tylko pomoc finansową ale też świadomość, że wokół nas jest wiele życzliwych nam i naszemu dziecku osób-a to jest równie ważne dla nas.  

 GDY TRUDNO WYRAZIĆ SWOJĄ WDZIĘCZNOŚĆ, A WSZYSTKIE TE NAJWIĘKSZE SŁOWA WYDAJĄ SIĘ NIEODPOWIEDNIE WYSTARCZY POWIEDZIEĆ

                     DZIĘKUJĘ!!!

Pakowania nadszedł czas...

Przygotowania do turnusu ruszyły pełną parą :)))

Lista, z tym co nam potrzebne będzie podczas wyjazdu, leży na stole a ja znoszę i znoszę kolejne rzeczy i wykreślam to co już przyniosłam.
Sporo tego...ale musimy mieć wszystko to, czego używamy na co dzień w  domu.
Ubrania na upał, na chłodniejsze dni, na deszcz... lekarstwa, suplementy diety, zabawki, materiały plastyczne,podgrzewacz...i tak dalej i tak dalej...
Ja akurat z tych, co nawet płyn i gąbkę do mycia naczyń pakują, więc możecie sobie wyobrazić tę listę :) o bagażach nie wspomnę!
Mam tylko nadzieję, że damy radę zapakować się z tym wszystkim do auta.
Mamy plan,żeby jutro przed 7. wyjechać z domu, jak wszystko pójdzie wg planu to przed 14. będziemy na miejscu. I tu już wliczone mamy postoje.
Powinnam mieć dostęp do internetu, postaram się w miarę możliwości zdawać relacje z turnusu.

Turnus rehabilitacyjny 22.07.-02.08.

Turnus rehabilitacyjny

Za tydzień będziemy już w Serocku, na turnusie rehabilitacyjnym organizowanym przez Fundację Orange Dźwięki Marzeń.
Fundacja ta obejmuje swoją opieką dzieci do trzeciego roku życia, które mają problem ze słuchem.
Do udziału w takim turnusie zapraszane są dzieci, które uczestniczą w terapii domowej prowadzonej w ramach Programu Fundacji.

Jak już wspomniałam, na turnus jedziemy do Serocka k/Warszawy.
Tam, w Ośrodku Szkoleniowo Wypoczynkowym EXPLORIS (na zdjęciu), spędzimy 12 dni.
Mateusza czeka intensywna terapia w ramach zajęć indywidualnych i grupowych.
Zajęcia prowadzone są przez grono surdologopedów, logopedów, logorytmików.
Uczestnicy zostaną również objęci opieką lekarza pediatry oraz psychologa.
Jedziemy tam z nadzieją, że i ja-mama- dużo się od terapeutów nauczę.
Istotne również jest to, że poznamy innych rodziców, porównamy doświadczenia - liczę, że od innych, mniej lub bardziej doświadczonych, rodziców wiele się dowiem.
Zawsze to inaczej porozmawiać z kimś kto zna problem. Rozumie nasze troski i obawy.

Koszt pobytu na turnusie pokrywa Fundacja Orange Dźwięki Marzeń.
Dojazd, ubezpieczenie czy dodatkowe atrakcje już we własnym zakresie.
Ktoś wpadł na pomysł, by nam pomóc, ale o tym wkrótce na profilu facebook'owym https://www.facebook.com/Wczepkuurodzony

Denerwujemy się...

Za godzinę będziemy już w drodze do Opola.
O 9:00 mamy być na Izbie Przyjęć w Wojewódzkim Centrum Medycznym.
Naszym celem dziś jest Oddział Laryngologiczny.
Mimo pozornego spokoju, spokojna nie jestem... Noc oczywiście możemy zaliczyć raczej do tych nieprzespanych, Mateusz też coś niespokojny był-ale to pewnie czuł mój stres.
Jutro badanie słuchu.
Trzymajcie kciuki co nie wyjdzie gorzej niż wcześniejsze badania!

Pozdrawiamy!

Jak zwykle "coś"... i kiedy niemożliwe staje się możliwe.

13.06. 2013.
Jak wspomniałam w poprzednim wpisie Mateusza czeka w najbliższym czasie sporo badań.

Rozważałam nawet żeby zrobić przerwę w rehabilitacjach, żeby nie forsować zbytnio dziecka a i też, co ważne, żeby nie złapał żadnej infekcji. 

Nie zdążyłam .

Mateusz się rozchorował. Trwa to już od ok tygodnia, ale tak jakoś dziwnie... w  jeden dzień zakatarzony słaby, na drugi dzień energia Go rozrywa a choroby ani śladu...kolejny dzień niby ok ale w nocy gorączka...  tak jakby się choroba pojawiła ale jeszcze się zastanawiała czy się rozkręcać czy też nie. 

W końcu wybraliśmy się do lekarza. Innego niż zwykle. 

Napiszę kilka słów o tej wizycie (a może więcej niż kilka). Zanim Pan doktor przeszedł do badania najpierw przeprowadzał z nami-rodzicami wywiad.
-Z której ciąży dziecko? odpowiadam: z pierwszej.
-Ciąża donoszona? odpowiadam: poród w 38 tc.
-Poród siłami natury? odpowiadam :nie, cesarskie cięcie.
-Punkty Apgar? odpowiadam : 0
-Punkty Apgar w 5 minucie? odpowiadam: takich danych nie posiadamy...
Trudno mi opisać słowami zdziwienie, szok wymalowane na twarzy Pana doktora. Chyba powinniśmy (o ile to możliwe) przywyknąć do takich reakcji na przeszłość Mateusza i tego, że tak dobrze z opresji zdrowotnych wyszedł. Pan doktor gdy wczytał się w wypis z OITD opowiadał nam jakie skutki niesie za sobą niedotlenienie wielonarządowe, które przeszedł Mateusz. Nie dowierzał, że dopiero w 18 minucie reanimacji powróciła akcja serca. Stwierdził nawet, że to niemożliwe... nie pozostało mi nic innego jak wskazać na Mateusza i powiedzieć "a jednak, oto dowód" . My już o tym wiemy, że Mateusz jest dzieckiem niezwyczajnym (często to słyszymy), że to co przez co przeszedł i jak walczył o życie i zdrowie pokazuje nam jaki jest wyjątkowy.
16.06.2013
Podczas tej wizyty zobaczyłam też Mateuszka w innym świetle... ale to dzięki podejściu lekarza do dziecka-pacjenta. Nie było prośby "proszę wziąć dziecko na kolana, przytrzymać, rozebrać". Była współpraca na linii lekarz-pacjent. Tym razem to my-rodzice z niedowierzaniem patrzyliśmy jak Mateusz pozwala lekarzowi zajrzeć w uszy, pooglądać ząbki, obejrzeć gardło, jak z niecierpliwością podnosił co chwilkę koszulkę, żeby odsłonić klatkę piersiową do badania, bo przecież pan doktor ma stetoskop, jak biegnie pod miarkę. Dziecko z niedosłuchem, w tym momencie bez aparatów, wykonuje polecenia doktora bez chwili wahania czy na pewno dobrze rozumie co się do Niego mówi. Zobaczyłam Mateusza takiego dojrzalszego, samodzielnego-bo świetnie sobie poradził w nowym miejscu. Myślę, że poczuł się ważny- bo nie był tylko "przedmiotem" do zbadania, tylko został potraktowany jak "dorosły" :) Dla Pana doktora wielkie brawa za podejście do dzieci!

W czwartek powinniśmy być w szpitalu ale nie wiem czy się uda. Bardzo się boję, że jednak będę musiała odwołać badanie....

Lekko nie będzie...

Badania...badania...badania...

W najbliższych tygodniach mamy zaplanowane dwa pobyty w szpitalach.
Pierwszy za dwa tygodnie- Oddział Laryngologiczny w Wojewódzkim Centrum Medycznym w Opolu,
drugi na początku lipca na Oddziale Neurologii Dziecięcej, w Wojewódzkim Specjalistycznym Zespole Neuropsychiatrycznym w Opolu.

W międzyczasie jeszcze wizyta u okulisty, na którą już bardzo długo czekamy oraz stałe zajęcia i rehabilitacje. Powoli zaczynam się tym wszystkim denerwować, badania będą wykonane w znieczuleniu, te na oddziale neurologicznym na pewno w znieczuleniu ogólnym. Tego się najbardziej boję, również widoku wiotczejącego dziecka. Wiążą się z tym nieprzyjemne wspomnienia...

Nie zapomnę tego nigdy jak Mateusz, od kilku dni wybudzony ze śpiączki farmakologicznej, musiał być znieczulony oraz zaintubowany do rezonansu głowy.
Miał wtedy 6 tygodni.
Dzień wcześniej załatwialiśmy formalności związane z badaniem. Pamiętam, że powiedzieliśmy pani doktor prowadzącej, że ma sama wypełnić dokumenty a my je podpiszemy- przecież lepiej od nas wiedziała jakie badania Mateusz przechodził, jakie leki przyjmował lub z czego jest klips zamykający przewód Botalla. Pamiętam też słowa Pani doktor, że mało które dziecko na OITD tak przećwiczyło lekarzy z całej medycyny. Po czasie aż trudno uwierzyć, że to wszystko się wydarzyło, że było aż tak źle...
No ale wracając do tematu... dzień przed badaniem zrobiono Mateuszowi wkłucie w rączce, w dniu badania jechałam do szpitala zalana łzami-bałam się tego znieczulenia, intubacji, czy coś się nieoczekiwanego nie wydarzy... no nie wiem wyłam i wyłam, uspokoić się nie mogłam. Nie wiem jak dojechałam do tego Opola. Gdy weszłam na salę okazało się,że jest "mały" problem...
Mateusz pozbył się wenflonu :/
panie pielęgniarki nie umiały dostać się do żyły więc wkłucie robiła pani doktor, więc ja znowu wyłam rozpaczałam... kto mnie nie mijał, siedzącą na szpitalnym korytarzu, to z przerażeniem pytał co się stało a ja taka chlipiąca, ze w sumie to nic ale Mateusz ma mieć rezonans więc się denerwuję. Po czasie myślę, że mi wówczas puszczał stres minionych tygodni-gdzie starałam się z całych sił być dzielna dla Mateusza! Gdzie tłumaczyłam sobie, że jak Mateusz ma walczyć skoro ja się poddaję...
Dla wielu z Was są to sytuacje niepojęte, nie do zrozumienia... na Wasze szczęście!
Pamiętam jak po rezonansie przywieziono Mateusza z powrotem na salę. Leżał zaintubowany, taki bezbronny, jeszcze pod wpływem działania narkozy... ale tu znowu zaskoczył-pozbył się sam rurki intubacyjnej... a mnie przerażał dodatkowo fakt, że po 25 dniach śpiączki liczyłam chyba na to, że już nigdy nie będę musiała oglądać Mateusza w takim stanie...że nie będzie musiał być już w taki sposób badany... Tak bardzo chciałabym mu oszczędzić takich przeżyć, ale z drugiej strony wiem, że to dla Jego dobra...że trzeba sprawdzić czy wszystko jest w porządku, czy coś nie idzie w złym kierunku.

Naleśnik

Osoby, które obserwują Facebook'owy profil "W czepku urodzony" wiedzą o co chodzi...

Osoby, które odwiedzają nas wyłącznie tutaj zaraz się dowiedzą :)

 ...a chodzi o zawijanie dziecka w kocyk tak jak się zwija naleśniki :) 

Jest to ćwiczenie wspomagające integrację sensoryczną. W zabawie w zawijanie dziecka w kocyk oddziałujemy na układ dotykowy, a ten ma receptory umiejscowione na skórze,odbierające wrażenia lekkiego i głębokiego dotyku, nacisku, ciepła, zimna i bólu.
Zmysł dotyku ma wpływ na:

-poznawanie swojego ciała

-wczesne poznawanie przedmiotów

-rozpoznawanie przedmiotów bez pomocy wzroku

-różnicowanie bodźców: dotykowych, bólowych, ciepła, zimna

-rozwój emocjonalny

Z takimi ćwiczeniami spotykamy się na rehabilitacji ruchowej, na terapii SI, wykonujemy je również w domu.
Jeżeli chodzi o ćwiczenia z użyciem koca, możemy również poprzez bujanie dziecka w kocyku pobudzić układ przedsionkowy.

Jak widzicie wyżej są to jedne z wielu sposobów na wspomaganie dziecka, u którego wykryto zaburzenia integracji sensorycznej. My próbujemy to organizować tak, że wszystkie ćwiczenia są w formie zabawy. Mateusz się cieszy a my nie mamy poczucia, że dziecku się wszystko z ciężką pracą kojarzy. Jest to oczywiście zasługa osób, które spotykamy na co dzień. Dzięki tym osobom wiemy jak dobrze wykonywać te ćwiczenia, wiemy że każde dziecko jest inne i wymaga innych stymulacji.  Nie bez powodu  przed podjęciem terapii przeprowadza się z rodzicami wywiad na temat dziecka, a samo dziecko bacznie się obserwuje.

Przygotowania do sezonu w wodzie ;)

...od wspólnego oglądania zdjęć się zaczęło...

      Przeglądałam zdjęcia w poszukiwaniu tych z zeszłorocznych zajęć na basenie czy naszych prywatnych tam pobytów. Mateusz radośnie zareagował na widok wspomnianych zdjęć, wołał "tata tata woda" bo akurat na zdjęciach był trzymany w wodzie przez tatę. Po kilku obejrzanych zdjęciach Mateusz już był tak zachwycony, że bez sprzeciwu pozwolił założyć sobie piankę do pływania (dla sprawdzenia czy jeszcze w nią wejdzie) oraz  kąpielówki. I tak narodził się pomysł na ten wpis.  

Mateusz-mały pływak :)

 

Koło ratunkowe nadmuchane, czyli pełna gotowość!

w kąpielówkach też dobrze ;-)

Niżej kilka zdjęć z zajęć w wodzie, na których wykorzystano elementy metody Halliwicka.
Zajęcia odbywały się w okresie letnim w 2012 roku.
Zdjęcia, cudem odzyskane! Wojtek, dziękujemy :)

Metoda Halliwick'a:

Jest to metoda nauki pływania i terapii w wodzie dla osób w każdym wieku, zarówno dla niepełnosprawnych, jaki dla zdrowych. Głównym celem tej metody jest nauczenie bezpiecznego i swobodnego poruszania się
i przebywania w wodzie, co osiąga się poprzez nauczenie kontrolowania ruchów głowy, oddychania i utrzymywania równowagi w wodzie.

Metoda Halliwick jest rewelacyjną i unikalną metodą terapii wodnej i nauki pływania dla osób niepełnosprawnych, szczególnie z zaburzeniami pochodzenia neurologicznego, słuchu i wzroku, jak również z zaburzeniami emocjonalnymi. Koncepcja opiera się na przekonaniu, że zajęcia w wodzie niosą ze sobą ogromne korzyści obejmujące wszystkie sfery życia człowieka wpływając na rozwój fizyczny, społeczny, poznawczy i językowy. W trakcie terapii możliwe jest odkrycie i uruchomienie nowego potencjału ruchowego, niejednokrotnie większego w środowisku wodnym niż w warunkach tzw. normalnych na ladzie. (Źródło:www.szkola-plywania.pl)

Topię Tatę :)

 

Najlepsza zabawa jak Tata jest pod wodą :)

 

Wariacjom nie było końca!

 

Najpiękniejsze oczy na świecie :)

Nurkujemy.

 

 

Tu się oswajam z chlapaniem ;-)

Tak uważnie słucham co Pani Ania mówi!

Spotkanie z Paulinką.

W czwartek mieliśmy w planach terapię SI w Fundacji DOM  w Opolu.
Niestety nie dojechaliśmy. Mateuszowi się uaktywnia choroba lokomocyjna, przed samymi Krapkowicami pierwsza akcja, po paru minutach następna i niestety zajęcia trzeba było odwołać. Byliśmy też umówieni, że na chwilę wejdziemy do naszych znajomych z rehabilitacji-do Paulinki i Jej Mamy Bożeny. Spotykaliśmy się na basenie czy na zajęciach grupowych Weroniki Sherbone.
Z chwili zrobiły się 3 godziny.
Mateusz doszedł do siebie po wymiotach. Posilił się i napił na spokojnie.
My-Mamy nadrobiłyśmy zaległości w rozmowach o troskach dnia codziennego.
Bożena, jak zawsze, udzieliła mi kilku złotych rad a dzieci mogły się razem pobawić :) Wygłupom nie było końca, śmiechu co nie miara :)  Czekamy teraz z niecierpliwością na rewizytę :-)))

Gotowi do staaaaartu...START!!!

Mateusz jest mniejszy od Paulinki więc atak wygląda tak, że On się siłuje a Paulinka się śmieje :)

"Może jak złapię za nogę to mi się uda..."

...przewrócić koleżankę"

Przytulanki :)

Walka o kubek :)

Hopa hopa na kanapie :)

I znowu przytulanki :)

I znowu przewracanki :)

Paulinka zdecydowanie góruje nad Mateuszem :)

a Mateusz jak widać nie poddaje się :)

Nasze pociechy zgłodniały-co widać-po super zabawie :)

Paulinka również potrzebuje wsparcia od osób o wielkim sercu :)
niżej podaję linka do profilu Paulinki na stronie Fundacji "Zdążyć z Pomocą.

http://dzieciom.pl/podopieczni/13255
 

Znajdziecie tam dane do wpłat darowizn. 

 

Niby zabawa a jednak stymulacja...

Stymulacja czucia dłoni i stóp.

Nie tylko w gabinetach Mateusz jest stymulowany,  możemy to robić również podczas zabawy w domu czy na placu zabaw. Na przykład w piaskownicy Mateusz uskutecznia stymulację czucia dłoni i stóp. Zabawa w piasku korci ale dotykanie rączką czy gołą stopą piachu to nie lada wyzwanie dla Mateuszka :)
Pewnie gdyby Mateusz był dzieckiem- jak każde inne- to nie zwracałabym na to uwagi ale obserwując Go podczas zabawy widzę:
Jak nieprzyjemne odczucia powoduje u niego dotyk piasku czy trawy....
Jak chwytem pęsetowym podnosi grabki czy łopatkę, byleby nie dotknąć niczego co brudzi i zostaje na rączkach...
Jak chodzi boso na paluszkach, bo dotyk trawy i ziemi też nie jest fajny...
Z jakim obrzydzeniem patrzy na brudne dłonie...

Tyle dobrze, że z tym możemy "walczyć" podczas zwykłej zabawy.
Z czasem, mam nadzieję, moje dziecko wytarza się w piachu i będzie miało uśmiech na twarzy :)

Pierwsze co to stopy w górę by jak najmniej dotykały piachu :)

Może z czasem się wytarza w piasku ;-)

Zdjęcie sprzed roku jak piasek był jeszcze nie do przyjęcia.

Zajęcia z integracji sensorycznej

Extra popis dla Taty!

Jakiś czas temu na zajęciach SI byliśmy razem z tatą :)
Zanim przyszła "nasza" Pani to Mateusz uskuteczniał rozgrzewkę i tym sposobem zrobił dla Taty pokaz swoich umiejętności :) Oczywiście nasz mały gwiazdor po przejściu toru przeszkód nie omieszkał upomnieć się o owacje :). "Nasza" Pani się śmieje, że z Niego to jakiś celebryta będzie, bo uwielbia być w centrum zainteresowania, uwielbia pochwały i oklaski :) 

Na zajęcia z Integracji Sensorycznej Mateusz uczęszcza do Fundacji Dom Rodzinnej Rehabilitacji Dzieci z Porażeniem Mózgowym w Opolu. Po opłaceniu miesięcznej składki w wysokości 10 zł, Mateusz może korzystać z pomocy różnych specjalistów. On akurat uczęszcza na terapię SI, do stomatologa oraz neurologopedy, jest też zapisany na listę chętnych na dogoterapię.

Dzisiaj o 15:15 Komisja ds Orzekania o Niepełnosprawności w Strzelcach Op.
Moje dziecko przez 7 dni było pełnosprawne wg prawa... ale ten czas dobiega końca!

Miało być przyjemne niedzielne popoludnie a skończyło sie...

...Na Izbie Przyjęć...

Pojechaliśmy pospacerować na Górę Św.Anny. Pogoda dopisała, lody smakowały żyć nie umierać...

Przyjemny nastrój zniknął w jednej sekundzie-w chwili gdy Mateusz zaliczył upadek. Szliśmy drogą w dół, było dość stromo a Mateusz jak to Mateusz nie potrafi iść powoli, musi biec. Skończyło się na tym, że runął na głowę, przekoziołkował, głowa się jeszcze dziwnie wykrzywiła i dopiero reszta upadła na ziemię. Wprawdzie rozpacz nie trwała długo ale czy ja mogę w 100% wierzyć w reakcje dziecka, które nie odczuwa bólu jak każdy inny człowiek? Czy ja mogę wierzyć, że nie stało się nic więcej niż widać?
Wieczór spędziliśmy na Izbie Przyjęć, wprawdzie Pani w rejestracji nieco oczami przewracała ale za to lekarz zajął się Mateuszem troskliwie. 
Zbadał dokładnie, zlecił rtg głowy. Wyszliśmy z IP ze skierowaniem na kontrolną wizytę w poradni chirurgicznej. Wizyta w poradni na szczęście nie wykazała u Mateusza większych szkód (niż było widać) po tym upadku ale dostaliśmy skierowanie do neurologa.
Wczoraj, tj 26.04., wizyta u naszej Pani Doktor też nie wykazała neurologicznych zmian, ale mamy obserwować Mateusza jeszcze dłuższy czas.
Od upadku minął prawie tydzień, strupy schodzą, Mateusz wraca wyglądem do normy ;-) pewnie do następnej "kraksy". Adrenaliny nam przy Nim nie brakuje :)

Dylematy...dylematy...

Co zrobić?

Jaką decyzję podjąć?

Na co się zdecydować?

Z czego zrezygnować?

Jak to pogodzić?

Już kiedyś wspomniałam, że dostaliśmy dofinansowanie do turnusu rehabilitacyjnego.
Czekam tylko na komisję ds orzekania o niepełnosprawności, żeby dopełnić formalności z załatwieniem turnusu.
Termin wybraliśmy od końca lipca do połowy sierpnia, w tym czasie tata Mateusza ma urlop.
Chcieliśmy pojechać tam razem.
Podjęłam też próby załatwienia turnusu rehabilitacyjnego dla dzieci z niedosłuchem, organizowanym przez Fundację Dźwięki Marzeń. Szanse były nikłe, bo z woj. opolskiego nie organizowała się grupa.
Pani Koordynator obiecała coś zrobić w naszej sprawie. 
Była szansa, że uda nam się dołączyć do grupy z innego województwa. 
Uzgodniłyśmy datę turnusu i trzeba było się uzbroić w cierpliwość.
W piątek byłam w Logo-Medzie z Mateuszem, na wizycie u surdologopedy.
Przy okazji zajrzałam do Pani Dyrektor, która jest koordynatorem Fundacji Dźwięki Marzeń na woj. opolskie, i zapytałam czy są jakieś wieści w sprawie turnusu. 
Czekały na nas dobre wiadomości. Dostaliśmy się na listę uczestników. 
Jest radość, jest nadzieja że wiele się nauczymy na tym turnusie, żeby móc wspomagać Mateusza w życiu codziennym.
Jest też jedno ale...
Musimy się dostosować MY do daty turnusu a nie turnus do nas. I te dwa wyjazdy nieco zachodzą na siebie czasowo. Turnus z DM kończy się 2 sierpnia a 31 lipca musielibyśmy być na tym turnusie z dofinansowania PFRON. 
Co zrobić? Który turnus wybrać?
Skorzystać z okazji i jechać na obydwa?
Czy tata Mateusza da radę przesunąć urlop? Lub czy z jednego turnusu uda nam się wyjechać dzień-dwa wcześniej żeby zdążyć na następny? 
I najważniejsze-czy Mateusz da radę tak z marszu zaliczyć dwa turnusy? Czy damy radę finansowo? 
W okresie wakacyjnym nie mamy jeszcze co liczyć na pieniądze z 1%, a to byłaby ogromna pomoc dla nas. 
Pewnie z czasem znajdę złoty środek, ale póki co to w głowie mam totalny mętlik. 

Kolor niebieski-ucho lewe, kolor czerwony-ucho prawe...

O co chodzi...

Zarówno aparaty jak i wkładki douszne są oznaczone, niebieskim  kolorem zaznaczamy lewe ucho a czerwonym prawe. Dlaczego?

Odpowiem na przykładzie Mateusza- Mateusz ma niedosłuch obustronny umiarkowany ale na uchu prawym jest to 50 db a na uchu lewym 70 (60) db z tego powodu aparaty są ustawione pod "dane ucho". Podobnie jest z wkładkami dousznymi. Wkładka douszna łączy nasze ucho z aparatem słuchowym. Transportuje ona wzmocniony przez urządzenie dźwięk poprzez kanał uszny do błony bębenkowej. Każda wkładka jest wykonana dla każdego użytkownika aparatu słuchowego indywidualnie na podstawie wycisku pobranego z ucha, dlatego wkładka również posiada oznaczenie 

 Mateusz ma niedosłuch nerwowo-czuciowy umiarkowany obustronny. Jak już wspomniałam prawe ucho 50 db, lewe ucho 70 (60) db. Niedosłuch stwierdzony po wielu badaniach, które budziły wiele wątpliwości ze względu na rozbieżność w wynikach... To był ciężki czas.

Problemy ze słuchem są skutkiem niedotlenienia okołoporodowego.
Nie było łatwo przejść z tym do porządku dziennego.
Była rozpacz i niedowierzanie,  w końcu przyszedł czas na refleksję...
Że to tylko niedosłuch!!!
Mateusz przecież żyje, funkcjonuje coraz lepiej, dobrze się rozwija...
Nie z takimi problemami musiał już sobie w życiu poradzić, więc i tu wierzyliśmy że z czasem pokona barierę jaką jest ubytek słuchu.
Ciężko mi w tej chwili zliczyć ile Mateusz miał wykonanych badań słuchu.
Kilka terminów nam przepadło z powodu częstych infekcji górnych i dolnych dróg oddechowych. W końcu trafiliśmy na osobę, która nam zasugerowała badanie w innym ośrodku, prywatnie w trybie nocnym.
W tym celu udaliśmy się do Katowic, gdzie w Centrum Słuchu i Mowy przeprowadzono badania słuchu. I tu "mały"sukces, bo wynik był zbliżony do jednego z poprzednich, wiedzieliśmy na czym stoimy. Później przyszedł czas przygotowań do zaopatrzenia Mateusza w aparaty. Od lutego 2012 r. Mateusz nosi aparaty słuchowe, pierwsze były wypożyczone z Fundacji Orange "Dźwięki Marzeń" i raczej nie chciał ich nosić, częste infekcje dróg oddechowym nie sprzyjały też temu. Od lipca 2012 już mniej było walki ze strony Mateusza, powoli zaczął akceptować aparaciki, a od grudnia, gdy już zakupiliśmy Jego własne aparaty po dwóch tygodniach pełen sukces! Mateusz chętnie nosi aparaty, upomina się o nie, już nie szuka okazji by je z uszu zrzucić. Po prostu zaczął czerpać korzyści z ich noszenia.

Czapka ubrana, torba na ramieniu- mogę iść na spacer :)

Muszę pomóc mamie w myciu okien ;-)

Tylko mama z oka spuści a ja już tam, gdzie nie wolno ;-)

 

To dla nas naprawdę ogromna radość, bo wiemy że dla Jego dobra musi używać aparatów cały czas a nie było przyjemnością walczyć dzień w dzień z dzieckiem żeby "nowych przyjaciół" nie zdejmował z uszu. Imaliśmy się różnych "zabiegów" by temu zapobiec, np. Mateusz nosił cały czas czapkę, nawet w domu. Było to skuteczne do czasu... w końcu Mateusz nauczył się zdejmować czapkę i problem zaczął się od nowa... Były też chwile zwątpienia czy Mat kiedykolwiek zaakceptuje aparaty, ile to jeszcze potrwa?
Jest dość upartym dzieckiem i dąży do tego, żeby postawić na swoim!
Z przytupem!

Od grudnia '12 Mateusz nosi aparaty Phonak Nios S H2O V.
Koszt tych aparatów to "jedyne" 12 tys. zł
Jest to produkt szwajcarski wysokiej jakości.
Posiada najnowocześniejszą, dostępną obecnie na rynku, cyfrową technologię wspomagająca słyszenie.
Oprócz noszenia aparatów, Mateusz uczęszcza na zajęcia do surdologopedów.
Uczestniczy również w terapii domowej, którą zapewnia nam Fundacja Orange "Dźwięki Marzeń". Terapia ta odbywa się dwa razy w tygodniu.

Aparat słuchowy z wkładką douszną.

Aparat słuchowy

Zestaw startowy

Etui (1)

Urządzenie do sprawdzania stanu baterii.

Etui (2)

Torba na akcesoria (fajna, przydaje się też na spacery ;-))

Naklejki, którymi można zmienić wygląd aparatów.

Pojemnik i tabletki - służą do osuszania aparatów.

Mam dwa latka, dwa i pół...

Mateusz dziś kończy 2,5 roku.
Strasznie szybko ten czas leci, zdecydowanie za szybko...!!!
Często myślę, że przez ten cały pęd po zdrowie i prawidłowy rozwój Mateusza, nie zdążyłam się nacieszyć dzidziusiem Mateuszem, bo z każdym dniem dzidziuś przeobraża się nam w chłopczyka-pięknego, rezolutnego i pełnego energii.
Dzisiaj mamy spokojny dzień, bez wyjazdu, bez załatwiania papierków, bez rehabilitacji...
Udało nam się nawet pospacerować po nowym parku.
Pogoda sprzyjała...otwarta brama również ;-)