niedziela, 2 marca 2014

Apel o 1% podatku!

Dlaczego prosimy o wsparcie?


Mateusz urodził się 11.10.2010 r., drogą cesarskiego cięcia, 17 dni przed terminem. Zaniepokoiło mnie to, że w brzuchu zrobiło się mało aktywnie, trafiłam do szpitala gdzie podłączona do ktg spędziłam sporą część dnia. W pamięci mam przychodzącą położną, która zerkając na ktg mówiła zaniepokojona "będziemy rozwiązywać dziś ciążę" oraz lekarza, który przychodził klepał w kolano mówiąc "mamy czas".
Czy kiedyś zapomnę słowa lekarza: "poczekamy do 19:00, podamy oct czym pozytywnie zestresujemy dziecko i zmobilizujemy do ruchów"? Raczej nie, bo o 18:50 Mateuszowi, który był jeszcze w moim brzuchu stanęło serduszko. W 20 minut zostałam przygotowana do porodu, znieczulona, dostałam stos dokumentów do podpisania... o 19:10 Mateusz przyszedł na świat bez oznak życia. Po trwającej 18 minut reanimacji naszemu synkowi zaczęło znowu bić serduszko, podłączonego pod respirator niemal od razu wywieziono na Oddział Intensywnej Terapii Dzieci do opolskiego WCMu. Pamiętam, że bardzo długo nikt mi nie chciał powiedzieć co jest z Mateuszem, dlaczego mi Go nie pokazali, dlaczego nawet Go nie słyszałam... Wszystkiego się dowiedziałam później od Pani Doktor, która Mateusza ratowała. Mateusz już ochrzczony  był w drodze do Opola. Pamiętam, że co chwilę pytaliśmy czy Andrzej ma jechać za małym do WCMu, czy jest szansa że Go w ogóle zobaczy... tłumaczono nam, że lepiej nie, bo nawet Go nie wpuszczą do dziecka, które będzie badane, któremu trzeba będzie podłączyć urządzenia do monitorowania funkcji życiowych, podawania leków itd. Jednak, gdzieś w okolicach godziny 23. przyszła p.doktor i zapytała czy jednak mąż da radę pojechać do Opola, bo Mateusz zakwalifikował się na leczenie hipotermią głowy (cool-cap) i ktoś musiał podpisać zgodę na leczenie. Mateusz w "zimnym czepku" spędził 72 godziny. Wieści jakie docierały z OITD do mnie, na oddział położniczy, nie były optymistyczne. Najczęściej słyszeliśmy "jak przeżyje noc..." albo "stan dziecka jest bez zmian". Gdy wypuszczono mnie po 4 dobach ze szpitala od razu pojechałam do dziecka. Dziecka, które leżało w plątaninie kabli, rurek, czujników... dziecka, za które oddychał respirator, dziecka, które dostałam wówczas na kilka sekund na ręce-jak się okazało później po to, żeby się z Nim pożegnać nie przywitać. Pamiętam całe dnie przesiedziane na oitd przy Mateuszu,pamiętam tę bezradność... niemoc... Pamiętam jak w sobotę, niecały tydzień od narodzin Mateusza, wchodziliśmy rano na oddział i spotkaliśmy schodzącą z nocnego dyżuru Panią Doktor, która była wtedy lekarzem prowadzącym małego, i zapytaliśmy "jak Mateusz" i usłyszeliśmy "tylko tyle, że przeżył noc". To był naprawdę ciężki czas. Nie zrozumie tego nikt, kto tego nie przeżył. Mateuszowi przestały w tym czasie pracować nerki, były zbyt obciążone podawanymi maluszkowi lekami a i niedotlenienie swoje tu zrobiło. Pamiętam, jak siedzieliśmy niedzielę całą i jak zahipnotyzowani wypatrywaliśmy choć kropli moczu... waga z 2330 g skoczyła przez to do 3700g, Mateusz wyglądał wtedy bardzo źle. Obrzęki... skóra, która sprawiała wrażenie że zaraz popęka, rozleci się... W poniedziałek nastąpiła mała poprawa, ale tylko na chwilę, bo we wtorek zostaliśmy poproszeni do Ordynatora na rozmowę... musieliśmy zadecydować czy zgadzamy się na dializy otrzewnowe. Usłyszeliśmy, że to w tej chwili jedyna i ostatnia deska ratunku dla dziecka... Zostaliśmy poinformowani, że przy samym podłączeniu może się skończyć tragicznie.. jak się uda podłączyć to dializa może nie zadziałać... jak się uda podłączyć i wszystko zadziała jak należy to najprawdopodobniej Mateusz będzie dializowany do końca życia...ALE... jak nie wyrazimy zgody na dializy to kupujemy dziecku zaledwie kilka dni życia i możemy dalej siedzieć przy Nim i patrzeć jak umiera. Zanim podpisaliśmy zgodę to samo powiedziała nam Pani Doktor. Długopis ważył chyba wtedy z tonę ale z ciężkim sercem podpisaliśmy. Wyszliśmy poza oddział i czekaliśmy... czas jakby stanął w miejscu. Jeszcze pamiętam, że Ordynator nam powiedział że w innym szpitalu lekarze by się nie podjęli dializowania dziecka w tak skrajnie ciężkim stanie i byłoby to moralnie uzasadnione ale On chce jeszcze zawalczyć o Mateusza, bo widzi odruchy neurologiczne które zaprzeczają temu na co wskazywał przebieg porodu,  że mają do czynienia z ciężkim uszkodzeniem mózgu a tymczasem Mateusz, mimo że w śpiączce farmakologicznej, ruszał to rączką to nóżka jak to mówił p.Ordynator "wiercił się" a i tata Go testował, łaskocząc po stópkach- i tak, reakcja stopy na dotyk taty była jak najbardziej dobra pod względem neurologicznym. No i udało się podłączyć dializy, wszystko działało tak jak powinno, i tu tez wspomnienie Pań Pielęgniarek, które w telefonach miały poustawiane alarmy, bo o pełnej godzinie był wlew płynów do brzuszka a po 45 minutach wylew i należało tego pilnować co do minuty. Na ten czas Mateusz był pierwszym dzieciątkiem dializowanym na tym oddziale. I tak jak we wtorek Mateusza podłączono do dializ tak już  w piątek na próbę Go odłączono, żeby zobaczyć czy nerki samodzielnie ruszą. I ruszyły! Po drodze się okazało, że konieczny jest zabieg kardiochirurgiczny -zamknięcie przewodu tętniczego, na ten zabieg Mateusz musiał czekać, gdyż najpierw musiały zejść obrzęki a ten proces jednak trwał dość długo. Gdy już ten zabieg był za Mateuszem, ale był jeszcze w śpiączce farmakologicznej to jednak przywitał nas któregoś dnia otwartymi oczkami :) ale to był zdziwienie no i  radość-w końcu możemy zobaczyć oczka naszego dziecka! Chociaż nasza P.Doktor tak się nie cieszyła, martwiła się, że leki się za szybko wypłukują i dokładnie sprawdzała czy przez to Mateusz nie cierpi. Nie cierpiał,leki działały. Gdy juz się Mateuszek uporał z nerkami i serduszkiem zaczęła szwankować wątroba... spowodowane było to długotrwałym  przyjmowaniem leków oraz żywieniem pozajelitowym. Pamiętam lekarzy, którzy z kalkulatorem w ręku obliczali dawkowanie leków, w takim przypadku było to jak żonglowanie- ale jakże skuteczne. Pamiętam jak czekałam by wziąć Mateusza na ręce, by Go przytulić... czekałam na to blisko miesiąc, nie raz uciekałam z oddziału widząc że w sąsiednich boksach przygotowują inne mamy by dac im maleństwo na ręce. Nie mogłam na to patrzeć, w domu też przygotowane łóżeczko doprowadzało mnie do histerii... w końcu dostałam moje dziecko na ręce, całymi dniami się kangurowaliśmy, podejmowaliśmy próby przystawiania Mateuszka do piersi... nie było to łatwe, gdyż Mateusz stracił odruch ssania, ale w końcu i to nam się udało-w 7 tygodniu Jego życia.
Mateusz wiele walk ma za sobą, walk wygranych.
Od samego początku ciężko walczył najpierw o życie, później o jakość życia.
Ma za sobą badania krtani, strun głosowych, już nie pamiętam ile razy miał badany słuch, miał robione badania na neurologii dziecięcej, kilka pobytów w szpitalu z powodu chorób, z którymi nie był w stanie poradzić sobie w domu. Co jakiś czas badaniem USG sprawdzamy czy w brzuszku wszystko jest w porządku, profilaktycznie co kilka miesięcy kontrolujemy wyniki krwi i moczu, przy chorobie częściej.
Pamiętam chwile jak się pierwszy raz przewrócił z brzuszka na plecy, usiadł czy wstał na nóżki, z radością szłam wtedy na wizytę do Pani Doktor od rehabilitacji wieku rozwojowego ale za każdym razem słyszałam, ze ok przewrócił się, usiadł i wstał ale robi to źle, ma złe wzorce... Mimo to, cieszyłam się, że nie leży ze wzrokiem tępo wbitym w sufit-jak przewidywano- a próbuje, chce przeć do przodu... Pamiętam też jak pierwszy raz wszedł do tej .doktor na własnych nogach-usłyszałam wtedy, że kamień spadł Jej z serca, bo był czas, że szczerze się bała, że Mateusz nigdy na nogach nie stanie. Pamiątkami po tych przejściach są wrodzona wada serca, dysplazja oskrzelowo-płucna, zaburzenia ośrodkowej koordynacji nerwowej, zaburzenia integracji sensorycznej oraz niedosłuch obustronny umiarkowany. Mateusz trafił do domu mając 2 miesiące, po tygodniu miał już pierwszą wizytę u neurologa a po kolejnym był już rehabilitowany metodą NDT Bobath w Samedzie, w Krapkowicach. W domu był do 18 mż rehabilitowany metodą Vojty. Od 5 mż jest pod opieką psychologa, od 10 mż pod opieka surdologopedy. Terapię SI najpierw stosowaliśmy sami mając wskazówki od terapeuty, obecnie uczęszczamy na terapię do Fundacji Dom Rodzinnej Rehabilitacji Dzieci z Porażeniem Mózgowym. Mateusz jest też pod opieką audiologa, kardiologa, okulisty, neurologa oraz pulmonologa. Od września 2013 Mateusz korzysta z Wczesnego Wspomagania Rozwoju w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej w Opolu, ma tam co środę zajęcia na zmianę-z surdopedagogiem oraz neurologopedą, jest również pod opieką specjalistów-neurologopedy i  rehabilitanta ruchowego- w Przedszkolu, do którego uczęszcza. Raz w miesiącu jeździmy do Specjalistycznego Ośrodka Diagnozy i Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży PZG do Katowic na muzykoterapię. Tydzień temu byliśmy pierwszy raz na zajęciach logorytmicznych oraz dogoterapii i zamierzamy kontynuować te zajęcia.
Jak tylko jest taka możliwość staję na rzęsach, żeby wizyta była w ramach NFZ, ale nie zawsze się to udaje.
Są badania, zajęcia terapeutyczne oraz wizyty lekarskie, za które musimy zapłacić.
Do tego dochodzą leki, wkładki uszne, baterie do aparatów słuchowych.
Same dojazdy na rehabilitacje, terapie, wizyty lekarskie pochłaniają ogromną część naszego i tak skromnego budżetu. Mateusz potrzebuje wyjazdów na turnusy rehabilitacyjne, gdzie jednak w krótkim czasie jest poddawany intensywniejszej rehabilitacji niż na co dzień w gabinetach. Wymaga pracy z pomocami, które wspomagają Jego rozwój poznawczy, rozwijają manualnie, stymulują wzrok, węch i słuch oraz dotyk. Pokój Mateusza powoli wygląda jak gabinet,ale przy Jego częstych chorobach gdy przepadają mu rehabilitacje musi mieć w/w pomoce w domu, a przynajmniej ich część, żeby zachować ciągłość terapii. To wszystko, co sprawia, że Mateusz się lepiej czuje i rozwija wymaga sporych środków finansowych, my nie jesteśmy w stanie pokryć wszystkich wydatków z tym związanych, stąd decyzja o założeniu subkonta.
Jeszcze wspomnę o aparatach słuchowych. Koszt zakupu takich aparatów to 12 tysięcy zł.
NFZ dał 3 000,00 zł, PCPR 4 500,00 zł , resztę starałam się zdobyć w różnych fundacjach. Po wielu miesiącach starań, oczekiwania na odpowiedź udało się-pomogła nam Fundacja Hasco-Lek z Wrocławia, przekazując brakującą kwotę, ale taką pomoc (z NFZ czy PCPR) można uzyskać raz na 5 lat. Każdego dnia się człowiek boi o te aparaty, czy dziecko ich nie zgubi, przypadkowo nie zrzuci z uszu i nie podepcze...

Mateusz jest bardzo dzielny w tym codziennym toczeniu walki o zdrowie i prawidłowy rozwój. My-Rodzice- bardzo się staramy, żeby wykorzystać każdą szansę na poprawienie Jego kondycji fizycznej oraz zdrowia. Jednak z jednej pensji nie jest to łatwe, a to co daje Państwo w postaci zasiłku oraz świadczenia pielęgnacyjnego starcza zaledwie na dojazdy na rehabilitacje. 


Dlatego bardzo prosimy o przekazanie na subkonto Mateusza 1% Waszego podatku.
Was to nic nie kosztuje a Mateuszkowi bardzo pomoże.
Jeżeli nie masz celu, na który możesz przekazać 1% swojego podatku, masz w gronie znajomych osoby, które również nie mają takiego celu pomyślcie o małym chłopcu, który wbrew temu co przewidywali lekarze, nie stoi w miejscu tylko każdego dnia dąży do tego by móc w przyszłości wieść normalne życie.

Słysząc słowa lekarzy, że to niemożliwe by dziecko z tak skrajnie ciężkiego stanu tak dobrze wyszło, że to jakiś cud... czujemy, że to co dotąd zrobiliśmy nie poszło na marne.
W lipcu 2013 r. Mateusz miał kontrolny rezonans magnetyczny mózgu i badania wykazały, że niektóre zmiany po niedotlenieniu uległy cofnięciu- ale nic za darmo, to efekt ciężkiej pracy, jeszcze daleka droga przed Mateuszem ale takie wyniki badań, dotychczasowe efekty dodają nam sił. Jeszcze raz apeluję-pomóżcie nam wspierać Mateuszka.

KRS Fundacji: 0000186434

Cel szczegółowy: 443/K Mateusz Kaczmarczyk

 

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz