Miało być przyjemne niedzielne popoludnie a skończyło sie...

...Na Izbie Przyjęć...

Pojechaliśmy pospacerować na Górę Św.Anny. Pogoda dopisała, lody smakowały żyć nie umierać...

Przyjemny nastrój zniknął w jednej sekundzie-w chwili gdy Mateusz zaliczył upadek. Szliśmy drogą w dół, było dość stromo a Mateusz jak to Mateusz nie potrafi iść powoli, musi biec. Skończyło się na tym, że runął na głowę, przekoziołkował, głowa się jeszcze dziwnie wykrzywiła i dopiero reszta upadła na ziemię. Wprawdzie rozpacz nie trwała długo ale czy ja mogę w 100% wierzyć w reakcje dziecka, które nie odczuwa bólu jak każdy inny człowiek? Czy ja mogę wierzyć, że nie stało się nic więcej niż widać?
Wieczór spędziliśmy na Izbie Przyjęć, wprawdzie Pani w rejestracji nieco oczami przewracała ale za to lekarz zajął się Mateuszem troskliwie. 
Zbadał dokładnie, zlecił rtg głowy. Wyszliśmy z IP ze skierowaniem na kontrolną wizytę w poradni chirurgicznej. Wizyta w poradni na szczęście nie wykazała u Mateusza większych szkód (niż było widać) po tym upadku ale dostaliśmy skierowanie do neurologa.
Wczoraj, tj 26.04., wizyta u naszej Pani Doktor też nie wykazała neurologicznych zmian, ale mamy obserwować Mateusza jeszcze dłuższy czas.
Od upadku minął prawie tydzień, strupy schodzą, Mateusz wraca wyglądem do normy ;-) pewnie do następnej "kraksy". Adrenaliny nam przy Nim nie brakuje :)

Dylematy...dylematy...

Co zrobić?

Jaką decyzję podjąć?

Na co się zdecydować?

Z czego zrezygnować?

Jak to pogodzić?

Już kiedyś wspomniałam, że dostaliśmy dofinansowanie do turnusu rehabilitacyjnego.
Czekam tylko na komisję ds orzekania o niepełnosprawności, żeby dopełnić formalności z załatwieniem turnusu.
Termin wybraliśmy od końca lipca do połowy sierpnia, w tym czasie tata Mateusza ma urlop.
Chcieliśmy pojechać tam razem.
Podjęłam też próby załatwienia turnusu rehabilitacyjnego dla dzieci z niedosłuchem, organizowanym przez Fundację Dźwięki Marzeń. Szanse były nikłe, bo z woj. opolskiego nie organizowała się grupa.
Pani Koordynator obiecała coś zrobić w naszej sprawie. 
Była szansa, że uda nam się dołączyć do grupy z innego województwa. 
Uzgodniłyśmy datę turnusu i trzeba było się uzbroić w cierpliwość.
W piątek byłam w Logo-Medzie z Mateuszem, na wizycie u surdologopedy.
Przy okazji zajrzałam do Pani Dyrektor, która jest koordynatorem Fundacji Dźwięki Marzeń na woj. opolskie, i zapytałam czy są jakieś wieści w sprawie turnusu. 
Czekały na nas dobre wiadomości. Dostaliśmy się na listę uczestników. 
Jest radość, jest nadzieja że wiele się nauczymy na tym turnusie, żeby móc wspomagać Mateusza w życiu codziennym.
Jest też jedno ale...
Musimy się dostosować MY do daty turnusu a nie turnus do nas. I te dwa wyjazdy nieco zachodzą na siebie czasowo. Turnus z DM kończy się 2 sierpnia a 31 lipca musielibyśmy być na tym turnusie z dofinansowania PFRON. 
Co zrobić? Który turnus wybrać?
Skorzystać z okazji i jechać na obydwa?
Czy tata Mateusza da radę przesunąć urlop? Lub czy z jednego turnusu uda nam się wyjechać dzień-dwa wcześniej żeby zdążyć na następny? 
I najważniejsze-czy Mateusz da radę tak z marszu zaliczyć dwa turnusy? Czy damy radę finansowo? 
W okresie wakacyjnym nie mamy jeszcze co liczyć na pieniądze z 1%, a to byłaby ogromna pomoc dla nas. 
Pewnie z czasem znajdę złoty środek, ale póki co to w głowie mam totalny mętlik. 

Kolor niebieski-ucho lewe, kolor czerwony-ucho prawe...

O co chodzi...

Zarówno aparaty jak i wkładki douszne są oznaczone, niebieskim  kolorem zaznaczamy lewe ucho a czerwonym prawe. Dlaczego?

Odpowiem na przykładzie Mateusza- Mateusz ma niedosłuch obustronny umiarkowany ale na uchu prawym jest to 50 db a na uchu lewym 70 (60) db z tego powodu aparaty są ustawione pod "dane ucho". Podobnie jest z wkładkami dousznymi. Wkładka douszna łączy nasze ucho z aparatem słuchowym. Transportuje ona wzmocniony przez urządzenie dźwięk poprzez kanał uszny do błony bębenkowej. Każda wkładka jest wykonana dla każdego użytkownika aparatu słuchowego indywidualnie na podstawie wycisku pobranego z ucha, dlatego wkładka również posiada oznaczenie 

 Mateusz ma niedosłuch nerwowo-czuciowy umiarkowany obustronny. Jak już wspomniałam prawe ucho 50 db, lewe ucho 70 (60) db. Niedosłuch stwierdzony po wielu badaniach, które budziły wiele wątpliwości ze względu na rozbieżność w wynikach... To był ciężki czas.

Problemy ze słuchem są skutkiem niedotlenienia okołoporodowego.
Nie było łatwo przejść z tym do porządku dziennego.
Była rozpacz i niedowierzanie,  w końcu przyszedł czas na refleksję...
Że to tylko niedosłuch!!!
Mateusz przecież żyje, funkcjonuje coraz lepiej, dobrze się rozwija...
Nie z takimi problemami musiał już sobie w życiu poradzić, więc i tu wierzyliśmy że z czasem pokona barierę jaką jest ubytek słuchu.
Ciężko mi w tej chwili zliczyć ile Mateusz miał wykonanych badań słuchu.
Kilka terminów nam przepadło z powodu częstych infekcji górnych i dolnych dróg oddechowych. W końcu trafiliśmy na osobę, która nam zasugerowała badanie w innym ośrodku, prywatnie w trybie nocnym.
W tym celu udaliśmy się do Katowic, gdzie w Centrum Słuchu i Mowy przeprowadzono badania słuchu. I tu "mały"sukces, bo wynik był zbliżony do jednego z poprzednich, wiedzieliśmy na czym stoimy. Później przyszedł czas przygotowań do zaopatrzenia Mateusza w aparaty. Od lutego 2012 r. Mateusz nosi aparaty słuchowe, pierwsze były wypożyczone z Fundacji Orange "Dźwięki Marzeń" i raczej nie chciał ich nosić, częste infekcje dróg oddechowym nie sprzyjały też temu. Od lipca 2012 już mniej było walki ze strony Mateusza, powoli zaczął akceptować aparaciki, a od grudnia, gdy już zakupiliśmy Jego własne aparaty po dwóch tygodniach pełen sukces! Mateusz chętnie nosi aparaty, upomina się o nie, już nie szuka okazji by je z uszu zrzucić. Po prostu zaczął czerpać korzyści z ich noszenia.

Czapka ubrana, torba na ramieniu- mogę iść na spacer :)

Muszę pomóc mamie w myciu okien ;-)

Tylko mama z oka spuści a ja już tam, gdzie nie wolno ;-)

 

To dla nas naprawdę ogromna radość, bo wiemy że dla Jego dobra musi używać aparatów cały czas a nie było przyjemnością walczyć dzień w dzień z dzieckiem żeby "nowych przyjaciół" nie zdejmował z uszu. Imaliśmy się różnych "zabiegów" by temu zapobiec, np. Mateusz nosił cały czas czapkę, nawet w domu. Było to skuteczne do czasu... w końcu Mateusz nauczył się zdejmować czapkę i problem zaczął się od nowa... Były też chwile zwątpienia czy Mat kiedykolwiek zaakceptuje aparaty, ile to jeszcze potrwa?
Jest dość upartym dzieckiem i dąży do tego, żeby postawić na swoim!
Z przytupem!

Od grudnia '12 Mateusz nosi aparaty Phonak Nios S H2O V.
Koszt tych aparatów to "jedyne" 12 tys. zł
Jest to produkt szwajcarski wysokiej jakości.
Posiada najnowocześniejszą, dostępną obecnie na rynku, cyfrową technologię wspomagająca słyszenie.
Oprócz noszenia aparatów, Mateusz uczęszcza na zajęcia do surdologopedów.
Uczestniczy również w terapii domowej, którą zapewnia nam Fundacja Orange "Dźwięki Marzeń". Terapia ta odbywa się dwa razy w tygodniu.

Aparat słuchowy z wkładką douszną.

Aparat słuchowy

Zestaw startowy

Etui (1)

Urządzenie do sprawdzania stanu baterii.

Etui (2)

Torba na akcesoria (fajna, przydaje się też na spacery ;-))

Naklejki, którymi można zmienić wygląd aparatów.

Pojemnik i tabletki - służą do osuszania aparatów.

Mam dwa latka, dwa i pół...

Mateusz dziś kończy 2,5 roku.
Strasznie szybko ten czas leci, zdecydowanie za szybko...!!!
Często myślę, że przez ten cały pęd po zdrowie i prawidłowy rozwój Mateusza, nie zdążyłam się nacieszyć dzidziusiem Mateuszem, bo z każdym dniem dzidziuś przeobraża się nam w chłopczyka-pięknego, rezolutnego i pełnego energii.
Dzisiaj mamy spokojny dzień, bez wyjazdu, bez załatwiania papierków, bez rehabilitacji...
Udało nam się nawet pospacerować po nowym parku.
Pogoda sprzyjała...otwarta brama również ;-) 

Przygotowania do dogoterapii ;-)

Terapia z udziałem psa

(w Polsce także pod nazwami kynoterapia lub dogoterapia) - metoda wzmacniająca efektywność rehabilitacji, w której motywatorem jest odpowiednio wyselekcjonowany i wyszkolony pies, prowadzony przez wykwalifikowanego terapeutę. Terapia tego rodzaju jest jedną z dziedzin zooterapii. (Źródło Wikipedia)

Być może Mateusz będzie miał możliwość uczestniczenia w takiej terapii.
Rok temu próbowaliśmy hipoterapii ale nie udało się, Mateusz bał się koni.
W połowie lutego Mateusz miał okazję sprawdzić czy zabawa z pieskiem może być fajna :)
Na zdjęciach uskutecznia zabawy z Ginger, suczką rasy Cavalier King Charles Spaniel, u cioci Moniki i wujka Bartka w Koninie. Jak widać integracja z pieskiem się udała, Mateusz do dzisiaj radośnie reaguje oglądając te zdjęcia ;-))) 

Zbieramy dokumenty.

Orzeczenie o niepełnosprawności.

Do 10 kwietnia muszę złożyć wniosek o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności Mateusza. Wniosek wraz dokumentami, na które składają się zaświadczenia o stanie zdrowia dziecka wystawiane przez lekarzy: 
-pediatrów
-neurologa
-audiologa

oraz opinie specjalistów takich jak:

-psycholog
-surdologopeda
-terapeuta SI
-rehabilitant ruchowy

Mam już zaświadczenia od audiologa i neurologa, dzisiaj w planach mam wizytę u pediatrów.
Opinie od innych specjalistów się "piszą". 

 Jak już uporamy się z tym procederem i przejdziemy przez komisję ds orzekania o niepełnosprawności to będę mogła dopełnić formalności przy rezerwowaniu turnusu rehabilitacyjnego. Na razie blokuje mnie fakt taki, że aktualne orzeczenie jest ważne do 30.04.2013. Dofinansowanie do turnusu powinniśmy wykorzystać do dnia ważności orzeczenia a turnus mamy zaplanowany na okres od 31.07.-13.08. 

Da się te formalności załatwić tak, żeby nie stracić dofinansowania.
Trzeba tylko dokładnie wszystkiego przypilnować.
Nie jestem pewna czy starczy nam pieniędzy na ten wyjazd, ale jak nie spróbujemy to się nie dowiem.

Trzymajcie kciuki!

Kto zgadnie gdzie dzisiaj był Mateusz?

Dzisiaj odwiedziliśmy pewne miejsce :) 

Po zdjęciach można wnioskować, że bardzo się Mateuszkowi tam podobało :) Nawet nie wiem czy zauważyłby gdyby mama wyszła...

To były fajne święta :)

Taki grzeczny chłopak ze mnie ;-)

Mimo zimy panującej za oknem to były radosne święta!
Przede wszystkim dlatego, że spędzone w domu :)

Rok temu w Wielki Piątek,tj. 06.04.2012, zaczęliśmy maraton szpitalny, który się skończył się 27 kwietnia.
Najpierw zapalenie płuc, później rota wirus a na koniec badanie słuchu na oddziale laryngologicznym. 

To był trudny czas dla nas,nawet tych Świąt nie odczuliśmy.

W tym roku było inaczej, wesoło i radośnie.
Mateusz zachwycony prezentami :) zwłaszcza tymi, które dostał już w sobotę!
a my jesteśmy bardzo szczęśliwi jak widzimy radość naszego małego chłopczyka :D
niczego więcej nam do szczęścia wtedy nie brakuje. 

Mama, podasz w końcu śniadanie czy nie?