Denerwujemy się...

Za godzinę będziemy już w drodze do Opola.
O 9:00 mamy być na Izbie Przyjęć w Wojewódzkim Centrum Medycznym.
Naszym celem dziś jest Oddział Laryngologiczny.
Mimo pozornego spokoju, spokojna nie jestem... Noc oczywiście możemy zaliczyć raczej do tych nieprzespanych, Mateusz też coś niespokojny był-ale to pewnie czuł mój stres.
Jutro badanie słuchu.
Trzymajcie kciuki co nie wyjdzie gorzej niż wcześniejsze badania!

Pozdrawiamy!

Jak zwykle "coś"... i kiedy niemożliwe staje się możliwe.

13.06. 2013.
Jak wspomniałam w poprzednim wpisie Mateusza czeka w najbliższym czasie sporo badań.

Rozważałam nawet żeby zrobić przerwę w rehabilitacjach, żeby nie forsować zbytnio dziecka a i też, co ważne, żeby nie złapał żadnej infekcji. 

Nie zdążyłam .

Mateusz się rozchorował. Trwa to już od ok tygodnia, ale tak jakoś dziwnie... w  jeden dzień zakatarzony słaby, na drugi dzień energia Go rozrywa a choroby ani śladu...kolejny dzień niby ok ale w nocy gorączka...  tak jakby się choroba pojawiła ale jeszcze się zastanawiała czy się rozkręcać czy też nie. 

W końcu wybraliśmy się do lekarza. Innego niż zwykle. 

Napiszę kilka słów o tej wizycie (a może więcej niż kilka). Zanim Pan doktor przeszedł do badania najpierw przeprowadzał z nami-rodzicami wywiad.
-Z której ciąży dziecko? odpowiadam: z pierwszej.
-Ciąża donoszona? odpowiadam: poród w 38 tc.
-Poród siłami natury? odpowiadam :nie, cesarskie cięcie.
-Punkty Apgar? odpowiadam : 0
-Punkty Apgar w 5 minucie? odpowiadam: takich danych nie posiadamy...
Trudno mi opisać słowami zdziwienie, szok wymalowane na twarzy Pana doktora. Chyba powinniśmy (o ile to możliwe) przywyknąć do takich reakcji na przeszłość Mateusza i tego, że tak dobrze z opresji zdrowotnych wyszedł. Pan doktor gdy wczytał się w wypis z OITD opowiadał nam jakie skutki niesie za sobą niedotlenienie wielonarządowe, które przeszedł Mateusz. Nie dowierzał, że dopiero w 18 minucie reanimacji powróciła akcja serca. Stwierdził nawet, że to niemożliwe... nie pozostało mi nic innego jak wskazać na Mateusza i powiedzieć "a jednak, oto dowód" . My już o tym wiemy, że Mateusz jest dzieckiem niezwyczajnym (często to słyszymy), że to co przez co przeszedł i jak walczył o życie i zdrowie pokazuje nam jaki jest wyjątkowy.
16.06.2013
Podczas tej wizyty zobaczyłam też Mateuszka w innym świetle... ale to dzięki podejściu lekarza do dziecka-pacjenta. Nie było prośby "proszę wziąć dziecko na kolana, przytrzymać, rozebrać". Była współpraca na linii lekarz-pacjent. Tym razem to my-rodzice z niedowierzaniem patrzyliśmy jak Mateusz pozwala lekarzowi zajrzeć w uszy, pooglądać ząbki, obejrzeć gardło, jak z niecierpliwością podnosił co chwilkę koszulkę, żeby odsłonić klatkę piersiową do badania, bo przecież pan doktor ma stetoskop, jak biegnie pod miarkę. Dziecko z niedosłuchem, w tym momencie bez aparatów, wykonuje polecenia doktora bez chwili wahania czy na pewno dobrze rozumie co się do Niego mówi. Zobaczyłam Mateusza takiego dojrzalszego, samodzielnego-bo świetnie sobie poradził w nowym miejscu. Myślę, że poczuł się ważny- bo nie był tylko "przedmiotem" do zbadania, tylko został potraktowany jak "dorosły" :) Dla Pana doktora wielkie brawa za podejście do dzieci!

W czwartek powinniśmy być w szpitalu ale nie wiem czy się uda. Bardzo się boję, że jednak będę musiała odwołać badanie....

Lekko nie będzie...

Badania...badania...badania...

W najbliższych tygodniach mamy zaplanowane dwa pobyty w szpitalach.
Pierwszy za dwa tygodnie- Oddział Laryngologiczny w Wojewódzkim Centrum Medycznym w Opolu,
drugi na początku lipca na Oddziale Neurologii Dziecięcej, w Wojewódzkim Specjalistycznym Zespole Neuropsychiatrycznym w Opolu.

W międzyczasie jeszcze wizyta u okulisty, na którą już bardzo długo czekamy oraz stałe zajęcia i rehabilitacje. Powoli zaczynam się tym wszystkim denerwować, badania będą wykonane w znieczuleniu, te na oddziale neurologicznym na pewno w znieczuleniu ogólnym. Tego się najbardziej boję, również widoku wiotczejącego dziecka. Wiążą się z tym nieprzyjemne wspomnienia...

Nie zapomnę tego nigdy jak Mateusz, od kilku dni wybudzony ze śpiączki farmakologicznej, musiał być znieczulony oraz zaintubowany do rezonansu głowy.
Miał wtedy 6 tygodni.
Dzień wcześniej załatwialiśmy formalności związane z badaniem. Pamiętam, że powiedzieliśmy pani doktor prowadzącej, że ma sama wypełnić dokumenty a my je podpiszemy- przecież lepiej od nas wiedziała jakie badania Mateusz przechodził, jakie leki przyjmował lub z czego jest klips zamykający przewód Botalla. Pamiętam też słowa Pani doktor, że mało które dziecko na OITD tak przećwiczyło lekarzy z całej medycyny. Po czasie aż trudno uwierzyć, że to wszystko się wydarzyło, że było aż tak źle...
No ale wracając do tematu... dzień przed badaniem zrobiono Mateuszowi wkłucie w rączce, w dniu badania jechałam do szpitala zalana łzami-bałam się tego znieczulenia, intubacji, czy coś się nieoczekiwanego nie wydarzy... no nie wiem wyłam i wyłam, uspokoić się nie mogłam. Nie wiem jak dojechałam do tego Opola. Gdy weszłam na salę okazało się,że jest "mały" problem...
Mateusz pozbył się wenflonu :/
panie pielęgniarki nie umiały dostać się do żyły więc wkłucie robiła pani doktor, więc ja znowu wyłam rozpaczałam... kto mnie nie mijał, siedzącą na szpitalnym korytarzu, to z przerażeniem pytał co się stało a ja taka chlipiąca, ze w sumie to nic ale Mateusz ma mieć rezonans więc się denerwuję. Po czasie myślę, że mi wówczas puszczał stres minionych tygodni-gdzie starałam się z całych sił być dzielna dla Mateusza! Gdzie tłumaczyłam sobie, że jak Mateusz ma walczyć skoro ja się poddaję...
Dla wielu z Was są to sytuacje niepojęte, nie do zrozumienia... na Wasze szczęście!
Pamiętam jak po rezonansie przywieziono Mateusza z powrotem na salę. Leżał zaintubowany, taki bezbronny, jeszcze pod wpływem działania narkozy... ale tu znowu zaskoczył-pozbył się sam rurki intubacyjnej... a mnie przerażał dodatkowo fakt, że po 25 dniach śpiączki liczyłam chyba na to, że już nigdy nie będę musiała oglądać Mateusza w takim stanie...że nie będzie musiał być już w taki sposób badany... Tak bardzo chciałabym mu oszczędzić takich przeżyć, ale z drugiej strony wiem, że to dla Jego dobra...że trzeba sprawdzić czy wszystko jest w porządku, czy coś nie idzie w złym kierunku.

Naleśnik

Osoby, które obserwują Facebook'owy profil "W czepku urodzony" wiedzą o co chodzi...

Osoby, które odwiedzają nas wyłącznie tutaj zaraz się dowiedzą :)

 ...a chodzi o zawijanie dziecka w kocyk tak jak się zwija naleśniki :) 

Jest to ćwiczenie wspomagające integrację sensoryczną. W zabawie w zawijanie dziecka w kocyk oddziałujemy na układ dotykowy, a ten ma receptory umiejscowione na skórze,odbierające wrażenia lekkiego i głębokiego dotyku, nacisku, ciepła, zimna i bólu.
Zmysł dotyku ma wpływ na:

-poznawanie swojego ciała

-wczesne poznawanie przedmiotów

-rozpoznawanie przedmiotów bez pomocy wzroku

-różnicowanie bodźców: dotykowych, bólowych, ciepła, zimna

-rozwój emocjonalny

Z takimi ćwiczeniami spotykamy się na rehabilitacji ruchowej, na terapii SI, wykonujemy je również w domu.
Jeżeli chodzi o ćwiczenia z użyciem koca, możemy również poprzez bujanie dziecka w kocyku pobudzić układ przedsionkowy.

Jak widzicie wyżej są to jedne z wielu sposobów na wspomaganie dziecka, u którego wykryto zaburzenia integracji sensorycznej. My próbujemy to organizować tak, że wszystkie ćwiczenia są w formie zabawy. Mateusz się cieszy a my nie mamy poczucia, że dziecku się wszystko z ciężką pracą kojarzy. Jest to oczywiście zasługa osób, które spotykamy na co dzień. Dzięki tym osobom wiemy jak dobrze wykonywać te ćwiczenia, wiemy że każde dziecko jest inne i wymaga innych stymulacji.  Nie bez powodu  przed podjęciem terapii przeprowadza się z rodzicami wywiad na temat dziecka, a samo dziecko bacznie się obserwuje.

Przygotowania do sezonu w wodzie ;)

...od wspólnego oglądania zdjęć się zaczęło...

      Przeglądałam zdjęcia w poszukiwaniu tych z zeszłorocznych zajęć na basenie czy naszych prywatnych tam pobytów. Mateusz radośnie zareagował na widok wspomnianych zdjęć, wołał "tata tata woda" bo akurat na zdjęciach był trzymany w wodzie przez tatę. Po kilku obejrzanych zdjęciach Mateusz już był tak zachwycony, że bez sprzeciwu pozwolił założyć sobie piankę do pływania (dla sprawdzenia czy jeszcze w nią wejdzie) oraz  kąpielówki. I tak narodził się pomysł na ten wpis.  

Mateusz-mały pływak :)

 

Koło ratunkowe nadmuchane, czyli pełna gotowość!

w kąpielówkach też dobrze ;-)

Niżej kilka zdjęć z zajęć w wodzie, na których wykorzystano elementy metody Halliwicka.
Zajęcia odbywały się w okresie letnim w 2012 roku.
Zdjęcia, cudem odzyskane! Wojtek, dziękujemy :)

Metoda Halliwick'a:

Jest to metoda nauki pływania i terapii w wodzie dla osób w każdym wieku, zarówno dla niepełnosprawnych, jaki dla zdrowych. Głównym celem tej metody jest nauczenie bezpiecznego i swobodnego poruszania się
i przebywania w wodzie, co osiąga się poprzez nauczenie kontrolowania ruchów głowy, oddychania i utrzymywania równowagi w wodzie.

Metoda Halliwick jest rewelacyjną i unikalną metodą terapii wodnej i nauki pływania dla osób niepełnosprawnych, szczególnie z zaburzeniami pochodzenia neurologicznego, słuchu i wzroku, jak również z zaburzeniami emocjonalnymi. Koncepcja opiera się na przekonaniu, że zajęcia w wodzie niosą ze sobą ogromne korzyści obejmujące wszystkie sfery życia człowieka wpływając na rozwój fizyczny, społeczny, poznawczy i językowy. W trakcie terapii możliwe jest odkrycie i uruchomienie nowego potencjału ruchowego, niejednokrotnie większego w środowisku wodnym niż w warunkach tzw. normalnych na ladzie. (Źródło:www.szkola-plywania.pl)

Topię Tatę :)

 

Najlepsza zabawa jak Tata jest pod wodą :)

 

Wariacjom nie było końca!

 

Najpiękniejsze oczy na świecie :)

Nurkujemy.

 

 

Tu się oswajam z chlapaniem ;-)

Tak uważnie słucham co Pani Ania mówi!

Spotkanie z Paulinką.

W czwartek mieliśmy w planach terapię SI w Fundacji DOM  w Opolu.
Niestety nie dojechaliśmy. Mateuszowi się uaktywnia choroba lokomocyjna, przed samymi Krapkowicami pierwsza akcja, po paru minutach następna i niestety zajęcia trzeba było odwołać. Byliśmy też umówieni, że na chwilę wejdziemy do naszych znajomych z rehabilitacji-do Paulinki i Jej Mamy Bożeny. Spotykaliśmy się na basenie czy na zajęciach grupowych Weroniki Sherbone.
Z chwili zrobiły się 3 godziny.
Mateusz doszedł do siebie po wymiotach. Posilił się i napił na spokojnie.
My-Mamy nadrobiłyśmy zaległości w rozmowach o troskach dnia codziennego.
Bożena, jak zawsze, udzieliła mi kilku złotych rad a dzieci mogły się razem pobawić :) Wygłupom nie było końca, śmiechu co nie miara :)  Czekamy teraz z niecierpliwością na rewizytę :-)))

Gotowi do staaaaartu...START!!!

Mateusz jest mniejszy od Paulinki więc atak wygląda tak, że On się siłuje a Paulinka się śmieje :)

"Może jak złapię za nogę to mi się uda..."

...przewrócić koleżankę"

Przytulanki :)

Walka o kubek :)

Hopa hopa na kanapie :)

I znowu przytulanki :)

I znowu przewracanki :)

Paulinka zdecydowanie góruje nad Mateuszem :)

a Mateusz jak widać nie poddaje się :)

Nasze pociechy zgłodniały-co widać-po super zabawie :)

Paulinka również potrzebuje wsparcia od osób o wielkim sercu :)
niżej podaję linka do profilu Paulinki na stronie Fundacji "Zdążyć z Pomocą.

http://dzieciom.pl/podopieczni/13255
 

Znajdziecie tam dane do wpłat darowizn. 

 

Niby zabawa a jednak stymulacja...

Stymulacja czucia dłoni i stóp.

Nie tylko w gabinetach Mateusz jest stymulowany,  możemy to robić również podczas zabawy w domu czy na placu zabaw. Na przykład w piaskownicy Mateusz uskutecznia stymulację czucia dłoni i stóp. Zabawa w piasku korci ale dotykanie rączką czy gołą stopą piachu to nie lada wyzwanie dla Mateuszka :)
Pewnie gdyby Mateusz był dzieckiem- jak każde inne- to nie zwracałabym na to uwagi ale obserwując Go podczas zabawy widzę:
Jak nieprzyjemne odczucia powoduje u niego dotyk piasku czy trawy....
Jak chwytem pęsetowym podnosi grabki czy łopatkę, byleby nie dotknąć niczego co brudzi i zostaje na rączkach...
Jak chodzi boso na paluszkach, bo dotyk trawy i ziemi też nie jest fajny...
Z jakim obrzydzeniem patrzy na brudne dłonie...

Tyle dobrze, że z tym możemy "walczyć" podczas zwykłej zabawy.
Z czasem, mam nadzieję, moje dziecko wytarza się w piachu i będzie miało uśmiech na twarzy :)

Pierwsze co to stopy w górę by jak najmniej dotykały piachu :)

Może z czasem się wytarza w piasku ;-)

Zdjęcie sprzed roku jak piasek był jeszcze nie do przyjęcia.