sobota, 28 grudnia 2013

Realizujemy cele.

Mamy nadzieję, że nasze podziękowanie za pomoc w zbieraniu środków na subkoncie Mateusza trafiło do każdego darczyńcy.

Na subkoncie Mateusza uzbierała się piękna suma, więc teraz możemy realizować nasze cele dotyczące rehabilitacji i rozwoju Mateusza.
Od 3 do 10 stycznia będziemy na turnusie logopedyczno-pedagogicznym.
Turnus odbędzie się w Pokrzywnej, zorganizowany został dla 5 dzieci. Wg organizatora to najlepszy sposób by terapeuci mogli się w tym czasie skupić indywidualnie na dzieciach. Plan jest taki, że w godzinach przedpołudniowych odbywać się będą indywidualne zajęcia logopedyczne oraz terapia ręki, a w godzinach popołudniowych zajęcia grupowe, oraz na zmianę dogoterapia i hipoterapia. Planowany jest też blok dla rodziców- i tu omawiane będą metody terapii dzieci.
Taki turnus jest organizowany 4 razy w roku, myślę że jak ten styczniowy spełni nasze oczekiwania postaramy się pojechać na następne.
Zakupiliśmy dla Mateusza program logopedyczny "Mówiące obrazki" i wiele innych pomocy, które wykorzystujemy do pracy z Mateuszem w domu. Oprócz słuchu stymulujemy również wzrok, węch, dotyk.
Powoli robi się nam gabinet z pokoju Mateusza, ale z powodu Jego częstych chorób wiele zajęć nam przepada wiec żeby zachować ciągłość terapii musimy regularnie pracować w domu a bez tych pomocy to
nam się nie uda.
W miarę potrzeb robimy też badania: niedawno byliśmy na USG brzucha, Pan doktor sprawdzał kondycję wątroby i nerek, które na skutek niedotlenienia podczas porodu, swego czasu odmówiły współpracy. Podczas badania wyszły pewne nieprawidłowości, musimy to zweryfikować z poprzednim wynikiem badań, który jest w kartotece u lekarza prowadzącego.
Jakieś półtora miesiąca temu robiliśmy też badania na cytomegalię i toxoplazmozę.
W miesiącu grudniu z powodu zbyt częstych chorób musieliśmy zawiesić wszystkie zajęcia. Sytuacja wyglądała tak, że choroba goniła chorobę. Na początku grudnia Mateusz spędził 3 dni w szpitalu.

Po turnusie mamy zamiar powoli wrócić na wszystkie zajęcia:
-do surdologopedy i psychologa- w Poradni Logo-Med w Opolu,
-do surdopedagoga i neurologopedy w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej w Strzelcach Op.
- na rehabilitację metodą NDT Bobath w Samed'zie w Krapkowicach,
-na Integrację Sensoryczną w Fundacji Dom Rodzinnej Rehabilitacji Dzieci z Porażeniem Mózgowym w Opolu
Mateusza również czekają wizyty kontrolne u kardiologa w kwietniu i okulisty w czerwcu oraz regularnie co miesiąc-półtorej w poradni neurologicznej oraz audiologicznej.

piątek, 22 listopada 2013

Dziękujemy!!!


Chcielibyśmy w imieniu swoim oraz naszego synka Mateusza wyrazić wdzięczność tym Wszystkim, którzy nam pomogli, pomagają, wspierają i dodają nam sił w walce o zdrowie i prawidłowy rozwój Mateusza. 

Szczególnie dziękujemy Wszystkim, którzy w tym roku przekazali na subkonto Mateuszka darowiznę oraz 1% swojego podatku. 


Niestety nie mamy informacji od kogo 1% zasilił subkonto Mateusza-wiemy tylko z jakich Urzędów Skarbowych wpływały pieniądze-dlatego też nie mamy możliwości żeby podziękować każdemu osobiście i tą drogą chcielibyśmy podziękować Wszystkim bez wyjątku-Rodzinie, Przyjaciołom, Znajomym, Znajomym Znajomych oraz "Nieznajomym", którym leży na sercu los naszego dziecka. 

Każdy grosz, każda złotówka przekazana na subkonto Fundacji pomaga nam w wspieraniu Mateusza w walce o lepsze jutro. 

Zebrane pieniądze zostaną całkowicie wykorzystane na potrzeby Mateusza,tj. na rehabilitację, terapie, zakup środków pomocniczych, turnusy rehabilitacyjne mające na celu prawidłowy rozwój fizyczny i intelektualny oraz dalsze leczenie naszego synka. 

Zbiórka pieniędzy na subkonto Mateusza okazała się bardzo owocna, co nas niesamowicie wzruszyło i ucieszyło- mamy nie tylko pomoc finansową ale też świadomość, że wokół nas jest wiele życzliwych nam i naszemu dziecku osób-a to jest równie ważne dla nas.  

 GDY TRUDNO WYRAZIĆ SWOJĄ WDZIĘCZNOŚĆ, A WSZYSTKIE TE NAJWIĘKSZE SŁOWA WYDAJĄ SIĘ NIEODPOWIEDNIE WYSTARCZY POWIEDZIEĆ

                     DZIĘKUJĘ!!!



niedziela, 21 lipca 2013

Pakowania nadszedł czas...

Przygotowania do turnusu ruszyły pełną parą :)))

Lista, z tym co nam potrzebne będzie podczas wyjazdu, leży na stole a ja znoszę i znoszę kolejne rzeczy i wykreślam to co już przyniosłam.
Sporo tego...ale musimy mieć wszystko to, czego używamy na co dzień w  domu.
Ubrania na upał, na chłodniejsze dni, na deszcz... lekarstwa, suplementy diety, zabawki, materiały plastyczne,podgrzewacz...i tak dalej i tak dalej...
Ja akurat z tych, co nawet płyn i gąbkę do mycia naczyń pakują, więc możecie sobie wyobrazić tę listę :) o bagażach nie wspomnę!
Mam tylko nadzieję, że damy radę zapakować się z tym wszystkim do auta.
Mamy plan,żeby jutro przed 7. wyjechać z domu, jak wszystko pójdzie wg planu to przed 14. będziemy na miejscu. I tu już wliczone mamy postoje.
Powinnam mieć dostęp do internetu, postaram się w miarę możliwości zdawać relacje z turnusu.

wtorek, 16 lipca 2013

Turnus rehabilitacyjny 22.07.-02.08.

Turnus rehabilitacyjny

Za tydzień będziemy już w Serocku, na turnusie rehabilitacyjnym organizowanym przez Fundację Orange Dźwięki Marzeń.
Fundacja ta obejmuje swoją opieką dzieci do trzeciego roku życia, które mają problem ze słuchem.
Do udziału w takim turnusie zapraszane są dzieci, które uczestniczą w terapii domowej prowadzonej w ramach Programu Fundacji.

Jak już wspomniałam, na turnus jedziemy do Serocka k/Warszawy.
Tam, w Ośrodku Szkoleniowo Wypoczynkowym EXPLORIS (na zdjęciu), spędzimy 12 dni.
Mateusza czeka intensywna terapia w ramach zajęć indywidualnych i grupowych.
Zajęcia prowadzone są przez grono surdologopedów, logopedów, logorytmików.
Uczestnicy zostaną również objęci opieką lekarza pediatry oraz psychologa.
Jedziemy tam z nadzieją, że i ja-mama- dużo się od terapeutów nauczę.
Istotne również jest to, że poznamy innych rodziców, porównamy doświadczenia - liczę, że od innych, mniej lub bardziej doświadczonych, rodziców wiele się dowiem.
Zawsze to inaczej porozmawiać z kimś kto zna problem. Rozumie nasze troski i obawy.

Koszt pobytu na turnusie pokrywa Fundacja Orange Dźwięki Marzeń.
Dojazd, ubezpieczenie czy dodatkowe atrakcje już we własnym zakresie.
Ktoś wpadł na pomysł, by nam pomóc, ale o tym wkrótce na profilu facebook'owym https://www.facebook.com/Wczepkuurodzony

czwartek, 20 czerwca 2013

Denerwujemy się...

Za godzinę będziemy już w drodze do Opola.
O 9:00 mamy być na Izbie Przyjęć w Wojewódzkim Centrum Medycznym.
Naszym celem dziś jest Oddział Laryngologiczny.
Mimo pozornego spokoju, spokojna nie jestem... Noc oczywiście możemy zaliczyć raczej do tych nieprzespanych, Mateusz też coś niespokojny był-ale to pewnie czuł mój stres.
Jutro badanie słuchu.
Trzymajcie kciuki co nie wyjdzie gorzej niż wcześniejsze badania!


Pozdrawiamy!

niedziela, 16 czerwca 2013

Jak zwykle "coś"... i kiedy niemożliwe staje się możliwe.

13.06. 2013.
Jak wspomniałam w poprzednim wpisie Mateusza czeka w najbliższym czasie sporo badań.
Rozważałam nawet żeby zrobić przerwę w rehabilitacjach, żeby nie forsować zbytnio dziecka a i też, co ważne, żeby nie złapał żadnej infekcji. 
Nie zdążyłam .
Mateusz się rozchorował. Trwa to już od ok tygodnia, ale tak jakoś dziwnie... w  jeden dzień zakatarzony słaby, na drugi dzień energia Go rozrywa a choroby ani śladu...kolejny dzień niby ok ale w nocy gorączka...  tak jakby się choroba pojawiła ale jeszcze się zastanawiała czy się rozkręcać czy też nie. 
W końcu wybraliśmy się do lekarza. Innego niż zwykle. 
Napiszę kilka słów o tej wizycie (a może więcej niż kilka). Zanim Pan doktor przeszedł do badania najpierw przeprowadzał z nami-rodzicami wywiad.
-Z której ciąży dziecko? odpowiadam: z pierwszej.

-Ciąża donoszona? odpowiadam: poród w 38 tc.
-Poród siłami natury? odpowiadam :nie, cesarskie cięcie.
-Punkty Apgar? odpowiadam : 0
-Punkty Apgar w 5 minucie? odpowiadam: takich danych nie posiadamy...
Trudno mi opisać słowami zdziwienie, szok wymalowane na twarzy Pana doktora. Chyba powinniśmy (o ile to możliwe) przywyknąć do takich reakcji na przeszłość Mateusza i tego, że tak dobrze z opresji zdrowotnych wyszedł. Pan doktor gdy wczytał się w wypis z OITD opowiadał nam jakie skutki niesie za sobą niedotlenienie wielonarządowe, które przeszedł Mateusz. Nie dowierzał, że dopiero w 18 minucie reanimacji powróciła akcja serca. Stwierdził nawet, że to niemożliwe... nie pozostało mi nic innego jak wskazać na Mateusza i powiedzieć "a jednak, oto dowód" . My już o tym wiemy, że Mateusz jest dzieckiem niezwyczajnym (często to słyszymy), że to co przez co przeszedł i jak walczył o życie i zdrowie pokazuje nam jaki jest wyjątkowy.
16.06.2013
Podczas tej wizyty zobaczyłam też Mateuszka w innym świetle... ale to dzięki podejściu lekarza do dziecka-pacjenta. Nie było prośby "proszę wziąć dziecko na kolana, przytrzymać, rozebrać". Była współpraca na linii lekarz-pacjent. Tym razem to my-rodzice z niedowierzaniem patrzyliśmy jak Mateusz pozwala lekarzowi zajrzeć w uszy, pooglądać ząbki, obejrzeć gardło, jak z niecierpliwością podnosił co chwilkę koszulkę, żeby odsłonić klatkę piersiową do badania, bo przecież
pan doktor ma stetoskop, jak biegnie pod miarkę. Dziecko z niedosłuchem, w tym momencie bez aparatów, wykonuje polecenia doktora bez chwili wahania czy na pewno dobrze rozumie co się do Niego mówi. Zobaczyłam Mateusza takiego dojrzalszego, samodzielnego-bo świetnie sobie poradził w nowym miejscu. Myślę, że poczuł się ważny- bo nie był tylko "przedmiotem" do zbadania, tylko został potraktowany jak "dorosły" :) Dla Pana doktora wielkie brawa za podejście do dzieci!

W czwartek powinniśmy być w szpitalu ale nie wiem czy się uda. Bardzo się boję, że jednak będę musiała odwołać badanie....