Dziękujemy!!!

Chcielibyśmy w imieniu swoim oraz naszego synka Mateusza wyrazić wdzięczność tym Wszystkim, którzy nam pomogli, pomagają, wspierają i dodają nam sił w walce o zdrowie i prawidłowy rozwój Mateusza. 

Szczególnie dziękujemy Wszystkim, którzy w tym roku przekazali na subkonto Mateuszka darowiznę oraz 1% swojego podatku. 

Niestety nie mamy informacji od kogo 1% zasilił subkonto Mateusza-wiemy tylko z jakich Urzędów Skarbowych wpływały pieniądze-dlatego też nie mamy możliwości żeby podziękować każdemu osobiście i tą drogą chcielibyśmy podziękować Wszystkim bez wyjątku-Rodzinie, Przyjaciołom, Znajomym, Znajomym Znajomych oraz "Nieznajomym", którym leży na sercu los naszego dziecka. 

Każdy grosz, każda złotówka przekazana na subkonto Fundacji pomaga nam w wspieraniu Mateusza w walce o lepsze jutro. 

Zebrane pieniądze zostaną całkowicie wykorzystane na potrzeby Mateusza,tj. na rehabilitację, terapie, zakup środków pomocniczych, turnusy rehabilitacyjne mające na celu prawidłowy rozwój fizyczny i intelektualny oraz dalsze leczenie naszego synka. 

Zbiórka pieniędzy na subkonto Mateusza okazała się bardzo owocna, co nas niesamowicie wzruszyło i ucieszyło- mamy nie tylko pomoc finansową ale też świadomość, że wokół nas jest wiele życzliwych nam i naszemu dziecku osób-a to jest równie ważne dla nas.  

 GDY TRUDNO WYRAZIĆ SWOJĄ WDZIĘCZNOŚĆ, A WSZYSTKIE TE NAJWIĘKSZE SŁOWA WYDAJĄ SIĘ NIEODPOWIEDNIE WYSTARCZY POWIEDZIEĆ

                     DZIĘKUJĘ!!!

Pakowania nadszedł czas...

Przygotowania do turnusu ruszyły pełną parą :)))

Lista, z tym co nam potrzebne będzie podczas wyjazdu, leży na stole a ja znoszę i znoszę kolejne rzeczy i wykreślam to co już przyniosłam.
Sporo tego...ale musimy mieć wszystko to, czego używamy na co dzień w  domu.
Ubrania na upał, na chłodniejsze dni, na deszcz... lekarstwa, suplementy diety, zabawki, materiały plastyczne,podgrzewacz...i tak dalej i tak dalej...
Ja akurat z tych, co nawet płyn i gąbkę do mycia naczyń pakują, więc możecie sobie wyobrazić tę listę :) o bagażach nie wspomnę!
Mam tylko nadzieję, że damy radę zapakować się z tym wszystkim do auta.
Mamy plan,żeby jutro przed 7. wyjechać z domu, jak wszystko pójdzie wg planu to przed 14. będziemy na miejscu. I tu już wliczone mamy postoje.
Powinnam mieć dostęp do internetu, postaram się w miarę możliwości zdawać relacje z turnusu.

Turnus rehabilitacyjny 22.07.-02.08.

Turnus rehabilitacyjny

Za tydzień będziemy już w Serocku, na turnusie rehabilitacyjnym organizowanym przez Fundację Orange Dźwięki Marzeń.
Fundacja ta obejmuje swoją opieką dzieci do trzeciego roku życia, które mają problem ze słuchem.
Do udziału w takim turnusie zapraszane są dzieci, które uczestniczą w terapii domowej prowadzonej w ramach Programu Fundacji.

Jak już wspomniałam, na turnus jedziemy do Serocka k/Warszawy.
Tam, w Ośrodku Szkoleniowo Wypoczynkowym EXPLORIS (na zdjęciu), spędzimy 12 dni.
Mateusza czeka intensywna terapia w ramach zajęć indywidualnych i grupowych.
Zajęcia prowadzone są przez grono surdologopedów, logopedów, logorytmików.
Uczestnicy zostaną również objęci opieką lekarza pediatry oraz psychologa.
Jedziemy tam z nadzieją, że i ja-mama- dużo się od terapeutów nauczę.
Istotne również jest to, że poznamy innych rodziców, porównamy doświadczenia - liczę, że od innych, mniej lub bardziej doświadczonych, rodziców wiele się dowiem.
Zawsze to inaczej porozmawiać z kimś kto zna problem. Rozumie nasze troski i obawy.

Koszt pobytu na turnusie pokrywa Fundacja Orange Dźwięki Marzeń.
Dojazd, ubezpieczenie czy dodatkowe atrakcje już we własnym zakresie.
Ktoś wpadł na pomysł, by nam pomóc, ale o tym wkrótce na profilu facebook'owym https://www.facebook.com/Wczepkuurodzony

Denerwujemy się...

Za godzinę będziemy już w drodze do Opola.
O 9:00 mamy być na Izbie Przyjęć w Wojewódzkim Centrum Medycznym.
Naszym celem dziś jest Oddział Laryngologiczny.
Mimo pozornego spokoju, spokojna nie jestem... Noc oczywiście możemy zaliczyć raczej do tych nieprzespanych, Mateusz też coś niespokojny był-ale to pewnie czuł mój stres.
Jutro badanie słuchu.
Trzymajcie kciuki co nie wyjdzie gorzej niż wcześniejsze badania!

Pozdrawiamy!

Jak zwykle "coś"... i kiedy niemożliwe staje się możliwe.

13.06. 2013.
Jak wspomniałam w poprzednim wpisie Mateusza czeka w najbliższym czasie sporo badań.

Rozważałam nawet żeby zrobić przerwę w rehabilitacjach, żeby nie forsować zbytnio dziecka a i też, co ważne, żeby nie złapał żadnej infekcji. 

Nie zdążyłam .

Mateusz się rozchorował. Trwa to już od ok tygodnia, ale tak jakoś dziwnie... w  jeden dzień zakatarzony słaby, na drugi dzień energia Go rozrywa a choroby ani śladu...kolejny dzień niby ok ale w nocy gorączka...  tak jakby się choroba pojawiła ale jeszcze się zastanawiała czy się rozkręcać czy też nie. 

W końcu wybraliśmy się do lekarza. Innego niż zwykle. 

Napiszę kilka słów o tej wizycie (a może więcej niż kilka). Zanim Pan doktor przeszedł do badania najpierw przeprowadzał z nami-rodzicami wywiad.
-Z której ciąży dziecko? odpowiadam: z pierwszej.
-Ciąża donoszona? odpowiadam: poród w 38 tc.
-Poród siłami natury? odpowiadam :nie, cesarskie cięcie.
-Punkty Apgar? odpowiadam : 0
-Punkty Apgar w 5 minucie? odpowiadam: takich danych nie posiadamy...
Trudno mi opisać słowami zdziwienie, szok wymalowane na twarzy Pana doktora. Chyba powinniśmy (o ile to możliwe) przywyknąć do takich reakcji na przeszłość Mateusza i tego, że tak dobrze z opresji zdrowotnych wyszedł. Pan doktor gdy wczytał się w wypis z OITD opowiadał nam jakie skutki niesie za sobą niedotlenienie wielonarządowe, które przeszedł Mateusz. Nie dowierzał, że dopiero w 18 minucie reanimacji powróciła akcja serca. Stwierdził nawet, że to niemożliwe... nie pozostało mi nic innego jak wskazać na Mateusza i powiedzieć "a jednak, oto dowód" . My już o tym wiemy, że Mateusz jest dzieckiem niezwyczajnym (często to słyszymy), że to co przez co przeszedł i jak walczył o życie i zdrowie pokazuje nam jaki jest wyjątkowy.
16.06.2013
Podczas tej wizyty zobaczyłam też Mateuszka w innym świetle... ale to dzięki podejściu lekarza do dziecka-pacjenta. Nie było prośby "proszę wziąć dziecko na kolana, przytrzymać, rozebrać". Była współpraca na linii lekarz-pacjent. Tym razem to my-rodzice z niedowierzaniem patrzyliśmy jak Mateusz pozwala lekarzowi zajrzeć w uszy, pooglądać ząbki, obejrzeć gardło, jak z niecierpliwością podnosił co chwilkę koszulkę, żeby odsłonić klatkę piersiową do badania, bo przecież pan doktor ma stetoskop, jak biegnie pod miarkę. Dziecko z niedosłuchem, w tym momencie bez aparatów, wykonuje polecenia doktora bez chwili wahania czy na pewno dobrze rozumie co się do Niego mówi. Zobaczyłam Mateusza takiego dojrzalszego, samodzielnego-bo świetnie sobie poradził w nowym miejscu. Myślę, że poczuł się ważny- bo nie był tylko "przedmiotem" do zbadania, tylko został potraktowany jak "dorosły" :) Dla Pana doktora wielkie brawa za podejście do dzieci!

W czwartek powinniśmy być w szpitalu ale nie wiem czy się uda. Bardzo się boję, że jednak będę musiała odwołać badanie....

Lekko nie będzie...

Badania...badania...badania...

W najbliższych tygodniach mamy zaplanowane dwa pobyty w szpitalach.
Pierwszy za dwa tygodnie- Oddział Laryngologiczny w Wojewódzkim Centrum Medycznym w Opolu,
drugi na początku lipca na Oddziale Neurologii Dziecięcej, w Wojewódzkim Specjalistycznym Zespole Neuropsychiatrycznym w Opolu.

W międzyczasie jeszcze wizyta u okulisty, na którą już bardzo długo czekamy oraz stałe zajęcia i rehabilitacje. Powoli zaczynam się tym wszystkim denerwować, badania będą wykonane w znieczuleniu, te na oddziale neurologicznym na pewno w znieczuleniu ogólnym. Tego się najbardziej boję, również widoku wiotczejącego dziecka. Wiążą się z tym nieprzyjemne wspomnienia...

Nie zapomnę tego nigdy jak Mateusz, od kilku dni wybudzony ze śpiączki farmakologicznej, musiał być znieczulony oraz zaintubowany do rezonansu głowy.
Miał wtedy 6 tygodni.
Dzień wcześniej załatwialiśmy formalności związane z badaniem. Pamiętam, że powiedzieliśmy pani doktor prowadzącej, że ma sama wypełnić dokumenty a my je podpiszemy- przecież lepiej od nas wiedziała jakie badania Mateusz przechodził, jakie leki przyjmował lub z czego jest klips zamykający przewód Botalla. Pamiętam też słowa Pani doktor, że mało które dziecko na OITD tak przećwiczyło lekarzy z całej medycyny. Po czasie aż trudno uwierzyć, że to wszystko się wydarzyło, że było aż tak źle...
No ale wracając do tematu... dzień przed badaniem zrobiono Mateuszowi wkłucie w rączce, w dniu badania jechałam do szpitala zalana łzami-bałam się tego znieczulenia, intubacji, czy coś się nieoczekiwanego nie wydarzy... no nie wiem wyłam i wyłam, uspokoić się nie mogłam. Nie wiem jak dojechałam do tego Opola. Gdy weszłam na salę okazało się,że jest "mały" problem...
Mateusz pozbył się wenflonu :/
panie pielęgniarki nie umiały dostać się do żyły więc wkłucie robiła pani doktor, więc ja znowu wyłam rozpaczałam... kto mnie nie mijał, siedzącą na szpitalnym korytarzu, to z przerażeniem pytał co się stało a ja taka chlipiąca, ze w sumie to nic ale Mateusz ma mieć rezonans więc się denerwuję. Po czasie myślę, że mi wówczas puszczał stres minionych tygodni-gdzie starałam się z całych sił być dzielna dla Mateusza! Gdzie tłumaczyłam sobie, że jak Mateusz ma walczyć skoro ja się poddaję...
Dla wielu z Was są to sytuacje niepojęte, nie do zrozumienia... na Wasze szczęście!
Pamiętam jak po rezonansie przywieziono Mateusza z powrotem na salę. Leżał zaintubowany, taki bezbronny, jeszcze pod wpływem działania narkozy... ale tu znowu zaskoczył-pozbył się sam rurki intubacyjnej... a mnie przerażał dodatkowo fakt, że po 25 dniach śpiączki liczyłam chyba na to, że już nigdy nie będę musiała oglądać Mateusza w takim stanie...że nie będzie musiał być już w taki sposób badany... Tak bardzo chciałabym mu oszczędzić takich przeżyć, ale z drugiej strony wiem, że to dla Jego dobra...że trzeba sprawdzić czy wszystko jest w porządku, czy coś nie idzie w złym kierunku.

Naleśnik

Osoby, które obserwują Facebook'owy profil "W czepku urodzony" wiedzą o co chodzi...

Osoby, które odwiedzają nas wyłącznie tutaj zaraz się dowiedzą :)

 ...a chodzi o zawijanie dziecka w kocyk tak jak się zwija naleśniki :) 

Jest to ćwiczenie wspomagające integrację sensoryczną. W zabawie w zawijanie dziecka w kocyk oddziałujemy na układ dotykowy, a ten ma receptory umiejscowione na skórze,odbierające wrażenia lekkiego i głębokiego dotyku, nacisku, ciepła, zimna i bólu.
Zmysł dotyku ma wpływ na:

-poznawanie swojego ciała

-wczesne poznawanie przedmiotów

-rozpoznawanie przedmiotów bez pomocy wzroku

-różnicowanie bodźców: dotykowych, bólowych, ciepła, zimna

-rozwój emocjonalny

Z takimi ćwiczeniami spotykamy się na rehabilitacji ruchowej, na terapii SI, wykonujemy je również w domu.
Jeżeli chodzi o ćwiczenia z użyciem koca, możemy również poprzez bujanie dziecka w kocyku pobudzić układ przedsionkowy.

Jak widzicie wyżej są to jedne z wielu sposobów na wspomaganie dziecka, u którego wykryto zaburzenia integracji sensorycznej. My próbujemy to organizować tak, że wszystkie ćwiczenia są w formie zabawy. Mateusz się cieszy a my nie mamy poczucia, że dziecku się wszystko z ciężką pracą kojarzy. Jest to oczywiście zasługa osób, które spotykamy na co dzień. Dzięki tym osobom wiemy jak dobrze wykonywać te ćwiczenia, wiemy że każde dziecko jest inne i wymaga innych stymulacji.  Nie bez powodu  przed podjęciem terapii przeprowadza się z rodzicami wywiad na temat dziecka, a samo dziecko bacznie się obserwuje.